如何回應家人「彌留癌症病人」的幻覺?@臨終關懷

下班後到病房,探一位正在彌留狀態中的好朋友。

進入病房, 看到L太正在L先生病床的右邊。

 

L 太太一見到宇峰的時候,就放聲地說:

「 佢今日發癲呀!佢今日發咗癲呀!突然間喺度大嗌! 話我哋困住佢喺度唔畀佢走!」

 

我拍拍L太太的膊頭,

「成個下午都無飲過一啖水,陪我飲啖水先」

然後與她一起離開病房。

 

「L先生佢今日狀態點樣?」

「 佢今日發曬癲呀!喺度大嗌!亂咁講嘢! 醫生都有來睇佢」

「 醫生點樣講?」

「 醫生話開返啲鎮靜劑畀佢」

「 醫生開咗鎮靜劑後你覺得L生點樣?」

「 見到佢安靜咗好多,舒服咗好多,個心都安心啲」

「嗯, 聽到你講醫生開咗鎮靜劑畀佢,見到佢舒服咗好多,你都安心咗」

「 係呀!我頭先都不知幾驚、幾擔心佢」

「嗯嗯, 頭先又驚,又擔心佢, 有跟醫生講L生嘅情況,L太您做得好好」

 

延伸閱讀

從醫學的角度來說, 臨終癌症病人每每出現的這個現象叫做譫妄(Delirium)

台灣癌症防治網

癌症病患發生譫妄(Delirium)之處理

http://www.tccf.org.tw/old/magazine/maz32/m12.htm

 

啟思

1) 避免重專業的醫學角度和名詞來解釋, 因為病人的家屬,在那個時候是無法聽得進去的

2) 在社工的角度來說, 也不是去詳細地解說譫妄(Delirium)〔 稍後有機會再生活化地解說也不遲〕。 而是回應病人家屬當下的感受。

3) 避免說「個個病人都係咁樣」, 代入病人家屬的角度來看, 他們不像我們每天都在經歷臨床的經驗,對病人的家屬來說, 每一天發生的事情都是「獨一無二」的, 也很有可能是一種全新的衝擊。 如果我們說「個個病人都係咁樣㗎啦」,就未免太無情了

4) 如果可以的話,試著與病人的家屬一起離開病房,因為彌留狀態中的臨終病人,他的耳朵很有可能仍能聽得見的。如果代入病人的角度中,聽到自己的家人說自己「發神經」你會有怎麼樣的感受?

圖片來源:http://bbs-mychat.com/attach/Fid_602/602_362006.jpg

不能說出的秘密(Silent story)才是最辛苦的@臨終關懷

「 真正不能承受的

不是能說出口的

而是無法說出口的」

 

有一位臨終的婆婆,她一直深信在自己可以康復,身體狀態好的時候,她常常來參加我們的活動。

 

但是有一次入院回來後,她的身體狀況急轉直下,她開始失去了希望, 沒有興趣參與任何活動,也不要再跟我們對話,只是緊緊的閉著眼睛裝作睡覺。

 

婆婆除了無辦法接受自己的身體狀況外, 因為她心裏有一個秘密,一個令她無釋然離世的秘密。

 

記得有一次婆婆參加園藝治療的活動

「 婆婆您有仔女嗎?」

「無啊!」

 

直到婆婆離世的時候,我們才知道她有一位智障的女兒,住在護養院中。 原來婆婆最後仍放心不下的,就是這位女兒。

 

所以她一直堅持著、希望著自己可以從癌症中康復過來,是為了照顧在護養院中的智障女兒。婆婆最後彌留超過了一個半星期,才離開人世

 

如果可以重來,我們希望能早一點引起婆婆的動機,讓婆婆說出她心裏放不下的事情,也許我們有機會安排一些事情,可以使婆婆放心一點。 然而臨終場域工作的「時限」, 往往是我們最大的挑戰, 因為關係的建立需要的是時間。

 

啟思

1) 從家庭治療的角度,我們可以嘗試問婆婆的家人,有哪些事情是婆婆最放心不下的。

2) 有關生命與死亡的議題,如果臨終病人能夠說出口,這表示他們很可能已經有能力去盛載這些話題, 這是一個很好的機會去作深度的對談。

3) 什麼是最好的選擇,最後還是得由病人來告訴我們

4)生死的工作,如孔子說「盡人事,聽天命」,對寧養社工工作者的調息來說,是很深刻的安慰。

圖片來源:http://i0.wp.com/www.godhungry.org/wp-content/uploads/2016/09/enjoy_the_silence.jpg

當親友不幸告別人世,家屬如何申請取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料@[轉載自免費資源網路社群]

天有不測風雲,人有旦夕禍福,每個人都希望自己能夠活到七老八十,但要活得健康、活得精采可不是一件簡單的事,還記得幾年前曾介紹「Google 閒置帳戶管理員,幫你處理身後的數位遺產繼承」功能,相信你已經設定好 Google 帳號代理人。另外,Facebook 也有紀念帳號代理人可決定你身後的數位遺產應該何去何從。雖然是不太起眼的小設定(可能很多人不知道),卻是一個我認為非常重要的功能。

 

我的想法是既然現今每個人日常已經脫離不了網路及社群平台,那麼預先做好準備就是對自己及身邊親友最負責的作法,別覺得這是觸霉頭,與其讓一堆資料在身後難以處理,徒留遺憾,不如事先規劃好你認為最適當的處理方式,這樣不是更安心也更有意義嗎?

最近我在 Ptt 看到有人詢問心愛的家人不幸意外告別人間,但一些全家共同回憶相片卻是保存在亡者的 Google 雲端硬碟裡,假如沒有事先設定好 Google 閒置帳戶管理員的話,有沒有辦法透過申請程序來取回他的帳戶資料呢?剛好這問題我曾經搜尋過,也有找到解決辦法,因此特別整理了幾個鏈結來教大家如果不幸遇到這類情形應該能怎麼做。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

依照各項網路服務規範及隱私權條款不同,未必都能申請取得帳號資料,例如 Yahoo 就明確表示僅能接受關閉親人帳號、停止帳務和終止服務的要求,無法提供已故者的 Email 郵件等帳號內容;Google 則表示在某些情況下能提供已故使用者帳戶中的內容,但必須經過仔細審查,而最多人使用的 Facebook 也能在少數情況提供額外的帳號資訊內容。

如何取回已故使用者的 Google、臉書帳號資料?

STEP 1

在 Google 帳戶說明中心裡,有關於「提出與已故使用者帳戶相關的要求」頁面,在這裡可以找到對已故使用者帳戶相關的作業申請,例如你想要停用已故使用者帳戶(完全關閉停用),或申請退款已故使用者帳戶中的款項,以及取得已故使用者帳戶中的資料,都可在 Google 帳戶說明中心的頁面中提交相關證明。

不過 Google 還是提醒你,事先擬定好個人帳戶處置方式是更適當的作法,就能在必要時將存取帳戶資料的權限交給你信任的親友。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

STEP 2

勾選你想執行的操作後,Google 就會顯示出特定表單及必須填寫的資料。

以下圖為例,我想要取得已故使用者帳戶中的資料,因此要填寫已故使用者的全名、電子郵件地址、親屬或法定代理人的名字、親屬或法定代理人的姓氏及電子郵件地址,其中還包括實體地址和電話等個人資訊,交由 Google 判定是否符合申請資格。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

最重要的部分在表單下方,必須提供相關書面資料的掃描檔,包括:

  • 政府核發的身份證件或駕照掃描檔。
  • 已故使用者的死亡證明書掃描檔。
這些文件必須是以英文開立,若非英文版本,請提供由專業譯者翻譯並經過公證的英文版本證明書掃描檔。提交中文的書面證明 Google 是無法受理的。另外,如果有其他的證明文件,也可透過下方的上傳功能一併提供給 Google,或能加快審核及處理時間。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

若你是選擇「取得已故使用者帳戶中的資料」,Google 能讓你勾選要取回那些內容,目前支援的服務包括 Blogger、雲端硬碟、Gmail、Google+、Google 相簿、YouTube,另外還有一個「其他」可以讓使用者提交特殊需求。

如說明所述,Google 不能也不會將使用者的帳號密碼給你,若核准將已故使用者的某些服務資料交付給親屬,應該也是打包好的壓縮檔格式(不過這是我的猜測,可能不一定正確)。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

STEP 3

前面就是關於 Google 如何取回已故使用者帳號資料的方式。

如果你想要求取得 Facebook 已故用戶帳號內容,臉書也有提供對應的頁面窗口可以使用,在申請時要一併提交由政府發出的相片身分證名副本、任何表示您與已故用戶具合法關係的文件和已故用戶死亡證明書副本,和 Google 一樣必須提交英文版本,若不是則需經過翻譯和公證程序。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

STEP 4

此外,可能有一些人不希望取回 Facebook 已故親友帳號的資料,但想將該帳號設定為「紀念帳號」或永久將帳號移除,那麼可透過「對於已故用戶帳號的特殊要求」表單提交申請,在這裡提供的資料就會少一些,但一樣要提供已故用戶帳號的相關 Email、死亡時間、死亡證明等資訊。

當親友不幸告別人世,家屬可要求取回已故使用者 Google、Facebook 帳號資料

由此可知,事後要取回已故者資料也是一段複雜且不一定能成功的過程,最好方法還是回歸到前面說過的預先設定好你的 Google 閒置帳戶管理員,亦能確保你在無法存取帳戶時,可依照你指定的方式完整處理身後的數位財產。

 

感謝在台灣唸書時認識的好朋友Pseric Lin同意轉載,Pseric Lin是著名「免費資源網路社群」的創辦人,曾出版多本網路資源著作,誠意推薦大家多訪他的網站,有很多專業詳細的網絡資源介紹給大家唷~

「免費資源網路社群」https://free.com.tw

 

💾資料來源:https://free.com.tw/request-regarding-a-deceased-users-account/?utm_content=bufferc1601&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

 

圖片來源:http://club31women.com/pray-without-ceasing/

安寧照顧 走進家中 心理醫護多方面支援@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】編按:死亡之前,大多數人要經歷疾病。然而即使死亡臨近,很多人都不敢說、不想說、不懂說。結果因為沒資訊沒支援,最後一程走得一團糟。

臨終病人身體健康每况愈下,家人未必懂得護理技巧;而要長時間照顧臨終家人,雙方情緒也難過。「醫社合作」提供社區安寧服務,為社區提供醫護和社區支援等,讓病人有尊嚴地「安在家終」。

65歲的李先生,每日天未光便開始照顧患病的太太,風雨不改。李太四年前確診罹患運動神經元疾病,肌肉自發性收縮和僵硬,奪去了她活動及自理能力。雖然她思維清晰,卻無法以語言表達所思所想。李太起初發病只是兩根手指無力,醫生卻告知,現時醫學沒法根治,在數年間李太可能會逐漸失去自控和自理能力,甚至四肢癱瘓和不能說話,最後連吞嚥和呼吸也有困難。

當得悉噩耗,李先生一家都難以接受,對於日後如何照顧李太更是徬徨失措,束手無策。一家人商量後,儘管面前有很大困難,李先生還是希望在家中親自照顧太太。退休前,他是一名電工,對照顧一竅不通,處處顯得力不從心,有時甚至出現令太太受傷的小意外。

上門服務 傳授照料技巧

紓緩科的主診醫生為李先生安排了照顧技巧的基本訓練,包括﹕扶抱轉移、如廁沐浴、鼻胃管餵食、藥物服用等;又安排紓緩科家居護士定期到戶,處理李太的身體徵狀和跟進服藥情况。經醫務社工轉介,物理治療師上門為李太做物理治療和復康運動,評估家居照顧安全,還教導李先生一些運動按摩技巧,以緩減太太肌肉萎縮和硬化。雖然太太的身體機能漸漸下降,但得到外展護理支援服務,李先生對自己繼續照顧太太的信心大增。現在,他每天為太太梳洗、定時轉身、過牀坐椅、鼻胃管餵食、運動按摩等等,對他來說已駕輕就熟。

然而,晚期患者和家屬的需要,豈止是護理?雙方的心理和社交上同樣承受莫大壓力。李先生付出一切,給太太最好的照顧,因而鮮有參與他喜歡的活動;外出買菜亦趕快回家,近乎24小時守候在太太身旁。他常對自己說「我是不能病倒的!」,甚至右手無故發黑亦沒有理會,子女多次勸其求醫,他亦支吾其詞。醫務社工留意到李先生愈來愈沉默、緊張,於是向他推介「賽馬會安寧頌」計劃下的社區安寧服務。

社區安寧服務的社工定期到訪,某次與李先生談及照顧太太的狀况,本來安靜的李太開始發出嘎嘎聲且眼泛淚光。社工問她是否很憂慮自己病情負累了丈夫,她用力地點頭;又一次家訪,社工注意到李先生為太太做伸展運動時,李太流露痛苦的表情,了解後,李先生誤解要努力為太太「拉筋」,才可減慢她的肌肉硬化,結果卻弄得太太非常痛楚。

疾病以外 心靈 社交也要照顧

在定期的個案會議中,社工帶出上述觀察,與紓緩科醫療團隊商討跟進方案;安排了家居護理護士與物理治療師上門,指導李先生如何替太太做運動,又安排義工定期家訪。社工更鼓勵李先生與子女加強溝通,讓雙方更了解彼此的需要和難處。

經過醫療團隊、社工和義工等多方面協助,沉默寡言的李先生變得健談,與子女坦誠溝通後,子女更主動協助照顧媽媽,家人的支持紓緩了照顧壓力。心態的改變,加上接受醫療團隊的專業意見,李先生沒有再勉強太太做過度的運動,他更開始計劃與太太實現到郊外旅行的心願;看到家庭氣氛的改變,李太的臉上重現笑容,現在李先生一家每天不再只着重於面對疾病,而是學會了享受與太太相聚的每一刻,即使面對重病和身體愈來愈虛弱的太太,依然積極面對人生。

文:陳詩敏(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任)

編輯:沈燕媚

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資料來源:http://lifeanddeathsw.thisistap.com/wp-admin/post.php?post=906&action=edit

圖片來源:https://casahospice.com/wp-content/uploads/2013/02/hands.png

 

通識導賞﹕如何死得好好哋@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】考試可操練試題,表演可綵排,唯獨死亡無法排練,而人人終須一死。我們自小就上興趣班學琴棋書畫,卻從沒學過如何面對死亡,不論是自己的,還是身邊人的。

那麼,如何死得好?

早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託,審視香港的臨終照顧,院方剛完成電話調查,訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民,橫跨不同年齡、學歷,了解大家想「怎麼死」。研究發現,當生命走到盡頭,我們不願痛苦地「賴活」,而是希望安適、有尊嚴地「好死」。

可是,生死之間,除非是猝然而逝,那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備?醫生又要如何支援配合?

生死那條界

一個資深醫生,也是家人的取捨

「我感受很深,是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身,原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔?當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院,醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。

「醫生,是醫人『生』,好多時是盡力讓病人有希望,有時沒希望,都想病人試。不過,到了某一步,我們都要回頭思考,為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生,曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親,最近送別了幾個親人,其中一個患腦退化,「神志清楚,只是吃不到東西,沒理由不幫他,於是插了胃喉」。至親在家休養,後來病情惡化,呼吸困難。「他沒投訴,但看着他不舒服,我的心也不安。若他有天離開,我會接受。我們不會突然明天不餵食,只是若到了一個地步,不插人工呼吸就不能生存,我好清楚,that’s the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得?像高校長(高錕),現在情况還可,只是有時發燒。我們不會不理會,也會照用抗生素,但若病情更差要插喉,他們都好清楚不會這樣做,視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD(預設醫療指示,Advance Directive),若日後昏迷,不願勉強維生,而是自然去世。

不過,饒是見盡生死如雷醫生,要與家人畫這條線,也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣,要決定何時停止嘗試?有時說好了情况怎樣要怎樣做,最後關頭又突然改變主意。」

不是人人都有親人是醫生,而且不少病人由得悉惡耗到離世,僅得半年至數星期,倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機,何時開始紓緩治療?「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓,醫生日後可提供中立的建議及分析,助病人及家人做決定。

醫生 要懂得講「死」

雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話,說醫生問她要不要切除父親的腿,讓他感受很深,「其實醫生應解釋是血液循環不好,切了可阻止惡化,不切,幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人,不懂幫病人分析好處壞處,幫他們決定。」。

「見過有老人家吃不到東西,是否要插胃喉或在肚中開洞?若由病人自己提出,叫子女簽(AD)接受紓緩治療,其實好辛苦。有兒子簽完,到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知,其實這情况下,做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款,就是要訓練醫生懂得與病人對話。」

「我常說,求婚前也先要談情說愛。講這些(臨終照顧)也是。一個人有病時,醫生已可漸進式講,初期可做什麼,後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低,若知道只是假希望,就如實讓家人知道。最後一段路,有人是六個月,一年,有時不容易估;癌症大致準確,但心肺衰竭等不易估計。」

除了專業醫護意見,他說,要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇,還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况,病人可能呼吸困難,有些人會抽氣好久,在醫院的好處,是有藥物紓緩。我可以請私家護士,但是否人人有能力、資源?第一家中要有地方,第二要有醫護照顧,像台灣就會送氧氣上門,此外,也要考慮有否親人陪伴,有否醫生肯上門看病人。」

一個人死 一個家庭的事

要好死,除了照顧身體,照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說,一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生,末期病者達六成,而末期病者的家人達七成,甚至有病人去世後,家人自殺身亡。因此,她負責的賽馬會安寧頌計劃,就為家人提供情緒支援,鼓勵他們一同與病人討論病情,訂下ACP(預立醫療自主計劃,Advance Care Planning)。

其中一個個案,是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期,但化療無效,而且腫瘤已生到腦幹旁,若繼續嘗試下一步的電療,或會失去視、聽力及活動能力,經社工輔導,一家人決定不做電療,改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂,詳細考慮後決定不做電療,反而影好多靚相,同家人去旅行玩,出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處,練先生在最後數天才入院,安詳離世。

她認為,要做到「好死」,家人要一起計劃,而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的,末期病人應去療養院。若香港有上門護理,加強社區服務,家人就有時間在一起。現在最大的問題是,病人一入醫院,情况就走下坡,不能動,肌肉就會萎縮,不能活動自如,就要用尿片。香港每年四萬多人死,如何令這些長者死亡時,不是活在恐懼中?一個人離世,是一個家庭的事。」

觀念改變 談死不再忌諱

大家會想「怎麼死?」據調查發現,原來,近九成巿民若確診患絕症,會選擇紓緩治療,而捨以痛苦的急性治療(如插喉)延長生命,而且愈年長,愈傾向選擇紓緩治療。此外,出乎意料,有三成巿民希望在家去世,而不想死在家的,主要不是怕影響樓價,而是怕麻煩家人(見圖表第三部分)。

值得留意的是,政府曾於二○○九年就AD立法諮詢,惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱,市民普遍對AD不完全熟悉,未再推動立法。不過,今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD,對「善終」認識不多,惟當巿民了解何謂AD後,七成人認同應在確診絕症後設立AD,若AD具法律效力,更有逾六成人會訂立AD。其實,近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃,顯示大家對死亡已非想像般忌諱。

「最後半年」 港人進出三次醫院

《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素,香港排第二十二,落後於英國、新加坡及台灣,原因之一正是紓緩治療不足。

雷醫生說:「五福臨門的第五『福』,是壽終正寢。」香港人,值得死得好一點。

排行第二十二的實况到底是如何的?現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者,遇有「冬瓜豆腐」,身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡,便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話,進到急症室便會接受心肺復蘇(也許會按裂胸骨)、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天,待情况穩定送上醫院病房。有研究指出,因安老院缺乏醫療支援,長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院,香港人去世前半年平均要入院三次,約住院二十八日。換言之,這循環要發生三次,你才走完最後一程。而且臨終一刻,家人也許受限於探病時間未能相伴,剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。

試行計劃 直入療養醫院

有見及此,醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」,由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差,院舍會聯絡專責護士評估病情,直接入住沙田醫院,不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多,平均約十四天。沙田醫院是療養醫院,探病時間彈性,並提供個人化照顧,病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率,於去年已達七成。

■小知識

Advance Directive 預設醫療指示

在有人見證下訂立的醫療指示,如病危時要否施行心肺復蘇;無法進食,要否插喉;不能呼吸,要否用呼吸機等。讓病人保留自主權,日後就算不省人事,家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力,香港則未有立法。

Advance Care Planning 預立醫療自主計劃

比預設醫療指示範圍更廣,包括照顧計劃,如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。

Palliative care 紓緩治療

以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適,着重病人的舒適及心理需要,而非以延長壽命為首要目標。

文﹕黃熙麗

圖﹕李紹昌、受訪者提供

編輯﹕屈曉彤

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資料來源: http://m.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20161002/s00005/1475344445784

跳樓 @ 生死教育漫畫

看完影片做debriefing的時候,我們可以分享以下的問題:

1) 看完這個影片之後你有什麼感覺?

2) 你覺得故事的主人公最後有什麼感覺?

3) 試著回想生命中的一個困境或者苦難,你覺得它的出現,是要帶給你什麼正面信息?