【留給身後的禮物】認識哀傷的本質 學習走出傷痛 @ 轉載自明週文化 撰文: 陳伊敏 #哀傷輔導 #生死教育

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【留給身後的禮物】認識哀傷的本質 學習走出傷痛

撰文: 陳伊敏     攝影: 劉玉梅、徐子豪、部分圖片由受訪者提供

14 Mar 2017

哀傷是人類共有的經驗,亦是每個人獨特的心靈歷程。當我們站遠一點,觀照哀傷,哀傷的本質是什麼?何以面對?

臨牀心理學家吳崇欣指出,人生難免面對「失去」,很可能失去寵物、專業、身份等,皆有可能伴隨或多或少的哀傷情緒。「悲傷」是一個人失去後的正常反應,而「依附」是悲傷的原因之一。如若所失去的是無可取代的,那種悲傷便是無法抑制的。因此對大部分人來說,失去親人的哀傷尤其刻骨銘心,可能影響深遠。

「哀傷可以看作是一種百感交集的綜合情緒」,她說,一般人的哀傷會隨時間而漸好,但對於複雜性哀傷來說,即使用盡辦法、經年累月之後也無法幫到自己,需要專業幫助。令人擔憂的是,複雜性哀傷很容易被人忽略,因其還未被列入《精神疾病診斷與統計手冊》,因此未被定義為病症。這類患者如同隱沒在人羣,獨自在茫茫大海中浮沉。

調查顯示,每十個喪親的人當中,就有一人患有複雜性哀傷;而喪失子女的則每十人當中佔三人,而暴力死亡的個案當中(如家人自殺)更高達一半患有複雜性哀傷。而且研究指出,超過八成經歷過複雜性哀傷的人在接受輔導前曾需求藥物治療。但是,並沒有任何藥物能夠幫助到。「這代表這些被複雜性哀傷所困擾的人,很可能被誤診及忽略。」

根據研究,被複雜性哀傷困擾的人會有一系列的症狀:(經過了最少六個月的時間後)經常感到情緒像一個大浪席捲一樣無法控制、極度掛念、感覺不能相信對方不在了,行屍走肉一樣生活;逃避不敢接近死者相關的環境和物件;對生活麻木無感覺,既沒有憂傷也沒有了快樂感,覺得生活了無意義,例如沒法再相信別人等等……「有時候普通傾談不易發現,要深入挖掘了解生活狀態,才能看出端倪。」

以她的經驗觀察,一些沒法解釋的痛症、藥物上癮、賭博等表象的背後,也可以與哀傷有關;創傷後壓力症、抑鬱症、焦慮症亦可能源於哀傷。如果隱藏的哀傷被忽略了,會走很多崎嶇路而得不到適切的治療。


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「每個人的哀傷都是獨特的,沒有一個『正確的』療癒模式。」哀傷會帶來壓力有兩個層面;第一個是哀傷原本令人痛苦,第二個則是正在經歷哀傷的人,有時會責怪自己正在經驗哀傷。她總結出九種容易被人誤解的情況:

誤解一:失去了親人之後,哀傷的目的就是要「放下」。

不少失去孩子的人都聽到身邊的人說:「你的孩子都去世一年了,你還放不下嗎?」說這些話的人,不明白所謂「說再見」是一個漫長的過程。每一段關係都是獨一無二的,需要經年累月去建立,也需要許久才能說再見。

認為「放下」是目的的人,以為失去了孩子之後自己會回復以前「孩子還在」時的自己,彷彿才叫回復「正常」。其實,失去是不會這樣「過去」。失去了自己的孩子,令我們成為不一樣的人。一開始可能是腦裏明白這件事,然後才從心裏感受到這種轉變。哀傷可能不會完全消失,但那種被思念淹沒的無力感卻會隨時間逐漸減退。也有些人可能因而改變了不少,但那並不代表他「不正常」。

誤解二:我的孩子死了,如果我仍然能感受快樂,那是不應該的。

很多人在失去孩子之後,對於自己有一丁點時刻感覺愉悅都會內疚,彷彿那是不應該的,不可以的,是愧對往生的人。其實,我們可以倒過來想想,即使是孩子剛出生的時候,你會一天二十四小時抱着孩子嗎?那也是不可能的。不必逼自己時時刻刻跟哀傷同在,正如也不必逼自己要現在就「放下」和「快樂」起來。對自己的情緒抱有寬容和接納的態度,會讓自己好過一點。

誤解三:如果我看起來棒極了,像沒事人一樣,是不應該的。

有些人喪親後會因自己有一點快樂感覺、或被看起來還不錯,而有罪惡感。其實,一個人的外表能反映多少他內心的痛苦呢?著名作家C.S. Lewis寫:「面對悲傷,沒有東西是停頓止息的。你感覺自己不斷進入新階段,卻又不斷被重複的情緒來襲。不斷轉圈,不斷重複。我到底是在重複轉圈,還是該期許自己進入了螺旋?如果是螺旋,那我是向上還是向下?」

誤解四:哀傷的最佳處理方法,還是不要提起它,它就會自然過去了。

有的人希望可以和人談談自己失去的親人,有人一同懷念,卻苦無人選願意借出耳朵,陪伴他們流一點眼淚而不急着叫他們「別哭」。堅決不談不提不去面對哀傷,反而讓人壓抑自己的感受,造成內心的焦慮不安,有時候有些人甚至會以為「自己快瘋掉了」。

心理學家Robert Nemeiyer就指出,失去是無可挽回的,其中一個出路就是為它找出意義。這過程便需要哀傷者如實地面對自己的哀傷,而不是逃避。當然,有時是哀傷的人選擇不談。沒有所謂「最佳」的處理方式,只在乎你如何跟隨自己的心,聆聽自己的需要而選擇。當哀傷持續一段長時間,而且仍然影響着你的日常生活,那麼你可能會考慮找心理學家面談。

誤解五:哀傷是可以預測的,分階段性的,而且哀傷的人應該會慢慢變得愈來愈好。

的確有些哀傷理論提到階段。根據著名學者Elisabeth Kübler-Ross的理論,哀傷概念上分為五個階段(否認、憤怒、討價還價、抑鬱、接受),並不是每個人都經驗所有階段,也沒有特定次序。事實上,每段關係都是獨特的,因此每個人的哀傷經驗也是獨特的;沒有一個特定的路徑可以預測;更多時候我們聽見的是,哀傷是一座過山車,它不斷上上下下,而且沒路可遁。

有些人以為,哀傷的過程應該是直線上升的,即是會愈來愈「好」、然後「放下」。然而事實上,有些人的經驗是遲來的(delay),例如失去孩子的第一年好像還可以,但第二年才開始感到哀傷來得很兇,難以應付。

誤解六:那些持續哀傷的人,是因為他們的信念/信仰不夠強。

抱持這樣的想法除了給自己更大的壓力之外,實在於事無補。失去親人確是對我們的人生觀、價值觀、信仰和世上是否有神等等帶來重大挑戰,很多人在哀傷的時候感到信仰被動搖,也可能感受到來自身邊的教友們的壓力。無論如何,這個價值重組的過程,都是當事人必須自己去經歷的。

誤解七:失去了孩子之後,我們要努力忘掉過去,展開新生活。

親密的人之間的連繫並不會因死亡而終斷,如失去孩子的父母期望自己能夠忘記孩子、忘掉過去美好的時光、或有過這個孩子的經驗,都是不現實的。相反地,與已去世的孩子仍然在心裏保有一種連繫反而是正常和健康的。孩子不再活在世上,但孩子還是在他們的內心活着,即使他們已經展開了生活的新一頁,那種連結仍然持續着。學會跟自己的悲傷同在,也許是更貼切的形容。

誤解八:哀傷對女性來說尤其難過。

並沒有研究顯示出,不同性別對哀傷會有不同的反應,更沒有學說指女性更敏感於感受哀傷,故會較傷心。一般觀察是男女性哀傷的顯露方式可能不同而已。

誤解九:如果你沒有哭,你是沒有充分經驗哀傷。

哭是哀傷或難過的其中一種表達方式。沒有研究說會哭的人會比不哭的人更能適應失去親人之後的生活,更不用說,不哭的人不一定感受不到哀傷,而哭也不是軟弱的表現,那不過是個人的表達方式而已。

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文章及圖片轉載來源:http://bkb.mpweekly.com/城市焦点/【留給身後的禮物】認識哀傷的本質-學習走出傷痛

童讀好書:生死教育繪本 幽默驅走恐懼 (轉載自明報)

【明報專訊】對於活蹦亂跳的孩子來說,死亡似乎是件遙遠又深奧的事,但其實死亡總有一天會在身邊發生,見到路邊死去的小鳥,或者年邁的祖輩患病,孩子都會接觸到生死的話題。既然難以迴避,不如打開繪本,上一堂生死教育課,扭轉他們對死亡的恐懼,以正面積極的態度,看待人生必經的生老病死。

 

要跟孩子談生死,相信不少家長都會卻步,擔心嚇怕幼小的心靈,引發負面情緒。但獨立記者蘇美智認為,避而不談無助驅走恐懼,反而要及早為孩子做好心理準備,「趁死亡還未來到前,打一支防疫針,引導孩子以坦然的態度去面對生死,好過發生後才急着開導他們」。

 

代入繪本 學會釋懷

蘇美智以繪本為媒介,跟兩名孩子探討這難以啟齒的課題。她一向有親子共讀的習慣,從不迴避以生死為主題的圖書,到了孩子分別4歲和7歲時,爺爺確認患有末期癌症,蘇美智便和他們一起讀《曾曾祖父106歲》,「故事講述曾曾祖父身體虛弱,小主角對於這個變化感到好奇,奶奶告訴他,曾曾祖父已走過106年的生命,覺得很累,是時候回到天家,神明會跟他講『辛苦你了』」。書中以平淡溫和的筆調解釋死亡,孩子聽完故事,對爺爺患病的事也稍為釋懷。

 

輕鬆談死亡 與幽靈探險去

別以為談到死亡的故事,一定風格沉重,有繪本以幽默輕鬆的角度入手,讀起來充滿樂趣。《跟爺爺說再見》就將祖輩的離世,化成一個探險故事﹕小男孩的爺爺因心臟衰竭突然去世,卻出現在孫子面前,原來人在世時有事情忘了做,便會變成幽靈,留在人間,於是兩爺孫四處去,找尋爺爺未了的心願,「讀這本書時,基本上可以當成歷險故事,但小朋友又能明白,一個人即使過世,親情也不會消失」。

 

留意孩子情緒反應

閱讀有關生死的繪本時,每個小朋友的感受都不一樣,蘇美智建議,若孩子出現焦慮丶傷感等情緒反應,甚至不能自制地哭泣,家長第一時間可以給予擁抱。如果孩子因擔心至親離開而哭,家長可向他們解釋,雖然死亡難以預知,但年輕父母突然去世的事不常發生,而且爸媽對子女的愛能穿越死亡。

 

活潑指南 多角度了解

事實上,小朋友對生死有很多疑問,坦率談論才能消除誤解。《恐龍上天堂﹕了解與面對死亡的最佳指南》中的小恐龍,就提出許多問題﹕為什麼人會死丶死後的世界是怎樣丶親人離世會有什麼感覺……再列出不同人士的觀點,「例如書中提到,一個人去世後,有人相信他會上天堂,也有人說會活在別人的回憶中。這本書不是故事形式,而是一本活潑的指南,讓孩子能從宗教丶生活等多種角度,增加對死亡的認知」。

除了讓孩子了解如何面對死亡外,家長更加可藉生死教育,鼓勵他們珍惜與家人、朋友的關係。蘇美智推介的《我永遠愛你》,講述小男孩陪伴小狗阿雅老去的過程,他每晚都會跟阿雅說一句「我永遠愛你」,最後阿雅走到生命盡頭,小男孩因為自己早已向牠表達愛意,而能不帶遺憾地告別,「愛要說出口,看似是老生常談,但原來是處理生離死別時的重要一環」。

 

■好書推介

 

◆《曾曾祖父106歲》

作者:松田素子

繪者:菅野由貴子

譯者:林文茜

出版社:小魯文化

 

◆《跟爺爺說再見》

作者:金.富茲.阿肯森

繪者:伊娃.愛瑞克森

譯者:巨河文化

出版社:巨河文化

 

◆《恐龍上天堂:了解與面對死亡的最佳指南》

作者丶繪圖:蘿瑞.克拉斯尼.布朗、馬可.布朗

譯者:遠流小小科學館

出版社:遠流

 

◆《我永遠愛你》

作者、繪者:漢思.威爾罕

譯者:趙映雪

出版社:上誼文化

 

■延伸閱讀

作者、繪者﹕彼德.許守

譯者﹕林美琪

出版社﹕小魯文化

 

◆《怎麼會這樣??!艾維斯的故事》

小女孩失去了心愛的小鳥艾維斯,心中充滿憤怒,每去一個地方都大喊「怎麼會這樣」,直至向朋友傾訴,她才哭了出來,抒發心中的傷痛,之後她和朋友一起,為艾維斯辦了一個喪禮。這本書教導孩子如何面對死亡的失落,學習處理隨之而來的情緒。

 

◆《當鴨子遇見死神》

鴨子發現死神在牠身邊,但不是要奪走牠的生命,而是像朋友一樣,陪鴨子去覓食、爬樹。直至一個下雪天,鴨子被凍僵了,離開了世界,死神才把鴨子放在河上漂走。書中以寓言方式,帶出死亡一直在身邊,但並不可怕的信息。

作者、繪圖﹕沃夫.艾卜赫

譯者﹕侯淑玲

出版社﹕大穎文化

 

◆《精采過一生》

故事中主角跟爺爺奶奶一起,回顧他們的一生,原來他們年輕時做過很多刺激的事,年老後仍不停冒險。雖然人都抗拒年老、死亡,但只要在不同的人生階段,盡情學習和享受人生,就沒有遺憾。到最後,他們一同想像死後的世界,以幽默的方式應對生死。

作者、繪者﹕芭貝.柯爾

譯者﹕黃迺毓

出版社﹕三之三

 

文章來源:http://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20160510/s00005/1462816440811

圖片來源:http://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20160510/s00005/1462816440811

逾萬人登記做「無言老師」 16%無告知家人 (轉載自蘋果日報)

中大醫學院於2011年展開「無言老師」遺體捐贈計劃,鼓勵市民離世後以無聲的身軀讓醫學生學習,直至今年已有超過一萬名市民登記參與「無言老師」計劃,自宣傳計劃展開後,近年更每年有100人捐贈遺體,2013年的捐贈登記獲最高記錄,有4,479人登記,2016年的捐贈遺體者更高達106人。

中大社工系及醫學院去年合作遺體捐贈文化研究,了解遺體捐贈登記者及喪親家屬對「無言老師」遺體捐贈計劃的想法。結果顯示,超過80%捐贈登記者有告知家人他們的想法,16%則未曾告知家人捐贈遺體的決定。過往類似的研究主要針對遺體捐贈者,參加計劃背後的原因及個人生死觀,今次進一步研究喪親家屬的心路歷程。因為現時條例訂明,遺體的處理權是由系親屬擁有,捐贈遺體計劃沒有法律效力,即使捐贈者向家人表明意願,家人最終可否決遺體捐贈,更枉論未有向家人表明意願的捐贈者。中大在去年12月至今年10月期間,向11名遺體捐贈登記者及10名喪親家屬進行深入訪問,並在今年8月至9月,向1,070名已登記的捐贈者進行網上問卷調查。8成捐贈者和家人溝通過其決定,但當中有3成人是在登記後才通知家人,或只與伴侶提及決定,未有通知長輩,約1成半的捐贈者,在登記前或後都沒有向家人表達有關意願。沒有和家人溝通的主要原因包括,家人意見不會影響自己的決定,認為捐贈遺體是由自己單獨決定。研究結果亦顯示,有否與家人溝通,與捐贈者和家人的親密程度相關。與家人愈親密,愈傾向和家人溝通,有和家人溝通的捐贈者,較沒有溝通的,感到更高的人生意義、較佳的整體生活質素及較低的死亡焦慮。調查亦發現,捐贈者的參加遺體捐贈的首三個原因皆有多於9成捐贈者認同,分別是善用自己的遺體、給予醫科生練習醫術的機會、及給予醫科生了解真實人體的機會。捐贈者的個人生死觀方面,逾9成人希望簡化處理遺體的過程,逾8成人非常認同遺體只是一個軀殼。中大醫學院助理院長陳新安教授表示,無言老師改變醫科生對解剖的看法,不只是醫學上的幫助,更是對於每個生命故事的理解。醫科與社工系合作,希望招募醫科生及社工系學生,主動探訪部份的登記者及其家屬,讓他們對遺體捐贈能有更深的認識。負責是次研究的中大社工系副教授陳智豪表示,捐贈者未有和家人提及決定,在面對生死問題及和家人關係上,可能面對較大的挑戰,將來推廣無言老師計劃時,會強調家屬是計劃當中的重要角色,希望藉無言老師計劃,減少大眾對生死的憂慮。

 

新聞來源:http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20161214/56047687

圖片來源:http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20161214/56047687

日本人,終活的死亡筆記 (轉載自香港01)

撰文:  馬鹿女子 
發佈日期:2016-12-16 18:11
最後更新日期:2016-12-16 18:11
  • 近日看了由是枝裕和監製,砂田麻美執導的紀錄片《エンディングノート》(台譯:《多桑的待辦事項》),一套記錄砂田導演父親臨終前的故事。

  • 戲如人生,砂田父親退休後發現得了癌症,生命在倒數的時候不忘記下待辦事項,短短幾個月,一個退休歐吉桑靠著死亡筆記把自己的臨終儀式打點妥貼,走完人生最後一章。

 

一海之隔,文化截然不同,中國人忌諱談生論死,家中有長輩的更不能犯禁觸及。部份原因可能是在日本這個自然災害頻繁的地方,生死各安天命,而日本人口結構高齡化,統計估算2020年死亡人口將達143萬人,在這個被日媒稱為「多死社會」中,有調查指6成的日本人想要規劃自己的葬禮,「終活」成了銀髮族的熱門話題。

生前籌備葬儀

在香港等死好漫長,人死後,依然要排隊,等死亡證等火葬服務等骨灰龕,死後要找個地方安葬是以年計的漫長等待。當年外公患癌逝世,得到相關人士幫忙打通關卡,才得以在兩個月內在公共的骨灰龕場找到位置。生前死後的住所一樣有炒價,要知,一個小小的骨灰龕位索價動輒要數十萬!同樣情況在日本,一樣要等火葬場,例如在橫浜全市只得5個火葬場,一個火葬場平均每天可以處理26宗火葬,服務供不應求,部分死者家屬須等最少10天才能等到空檔。

以往日本人的葬禮要3日,通常找來佛教僧人唸經,親朋戚友會聚到家中吃解穢,悼念追思。不過當代社會人情淡如紙,化繁為簡成了趨勢。直葬,即無葬禮儀式,把遺體直接火化,成了日本的主流葬儀,就連日皇也不避諱談及要簡化自己的身後事,不過,也有銀髮族花足心思去籌備自己的葬禮。每年日本葬儀業者聯合推出葬禮博覽會(ENDEX),展期雖然只得3天,但就吸引超過2萬人到場,除了有終活專家講解遺產繼承、如何善用年金等財務安排外,最多人詢問的就是葬儀服務。

 

骨灰撒宇宙夠環保

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日本人生前拘謹守禮,死後倒要與別不同,宇宙葬,把骨灰放在火箭密封艙中帶到,一撒到太空這麼妙想天開的葬禮,並不是由日本人發明,首次儀式在1997年的西班牙舉行,而2015年11月在美國的Spaceport America發射的火箭「Tribute Flight」,就把3名日本人的骨灰帶到穿過了大氣層的卡門線(即Karman line,海拔高度約100公里的大氣層)的宇宙去。一場大龍鳳,「宇宙葬」價錢最平¥450,000/HK$30,150,生前預約者可以分期付款,而家人朋友更可到現場觀禮,非常劃時代。

 

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日本人創意無限,關於生死課題擅用高科技,實境不再只是打機玩POKEMON,也可用於悼念無拜山,透過定位系統,只要拿著手機走到指定地點,就能透過手機看到故人的虛擬身影,真正雖死猶生。籌備葬禮,選項多元化,既然人生在世很多時選擇不由自主,那走到最後一章,命運自決,確實不錯。

 

文章來源:http://www.hk01.com/01博評-出走/60239/日本人-終活的死亡筆記

圖片來源:http://www.hk01.com/01博評-出走/60239/日本人-終活的死亡筆記

《十年》導演新作談善別 倡打破忌諱談治療意願 本周末社區放映 @ 轉載自香港01

撰文: 郭雅揚
發佈日期: 2016-11-30 17:07

蝌蚪脫尾歸自然 適時放手
《蚪尾》講述雪兒(劉玉翠飾)照顧患有腦退化症的媽媽近8年,到媽媽走至人生最後階段,插着胃喉灌食,不時因感染肺炎而需搶救;醫生(張崇德飾)問及去或留的抉擇,一直延長生命還是讓她自然逝去,雪兒三兄妹爭持不下。

電影中的片段都是腦退化患者家錐心的回憶。腦退化症由病發至離去的時間很長,但認知能力的喪失不可逆轉:記憶一點一滴地逝去,開始忘了回家,忘了時間,忘了一直照顧自己的至親,直至吞嚥能力也失去便需要長期插胃喉……雪兒在媽媽搶救之時,哭着哀求大哥:「不如讓媽媽走。」

 

商討在未忘時:預設醫療指示

不止腦退化病人,很多長期病患者臨終前已失去決斷能力,所以搶救與否往往要由家屬或醫療人員決定,若臨終病人從未表達任何意願,子女往往怕不孝而決定「醫得就醫」,即使僅能維持生命的無效治療,或者是患者痛苦地維持生命時數。父母最後撒手塵寰,子女仍會在無數個思念的晚上,被那些不知是對是錯的決定,重重地敲擊心門。

如果患者在仍然自主時可以表明自己的意願,簽署「預設醫療指示」(Advance Directive),可免卻許多的掙扎和遺憾。即訂立臨終前希望接受的護理或照顧,如昏迷時,要不要接受人工輔助呼吸、心臟起搏器等「維持生命治療」。不過,相關書面指示尚未有法律效力,只在諮詢階段,但給家屬、醫生是個參考。

香港中文大學那打素護理學院副教授陳裕麗研究及推廣「預設醫療計劃」(advanced care planning)多年,指出那是病人、醫療服務提供者、病人家屬等相關人士的一個溝通過程。「其實有的公公婆婆一早想好了,只是不知道跟誰說,甚至買了位(骨灰龕位)也沒跟子女說。所以,我們走入社區,去長者中心講解,鼓勵長者多與子女溝通,尤其家庭成員眾多的更加要講清楚。」她指,出席的長者人數往往比想像多很多。

由一套電影開口講臨終

「我小時候養過蝌蚪,看過牠生出兩隻腳,再下去牠應該要長出另外兩條腿、甩了尾才真正蛻變成青蛙,但通常因為人工養得不好而死掉。」黃飛鵬解釋片名《蚪尾》來自他童年回憶,原來捉蝌蚪回家那天,牠便注定會死。電影裏的小女孩最後放生小蝌蚪,讓牠回歸自然。黃飛鵬坦承有點叫人「放手」的意味,「蝌蚪那條尾就像一些終將會逝去的東西。」

今年25歲的他,曾以為腦退化症是老年人的事,離自己很遙遠。當他與患者、患者家屬、醫護人員等訪談過後,感受卻「很重」。「家屬每一次跟我們談都哭,無論事隔幾多年,還是仍在照顧親人的,都是一殼眼淚。我無法想像照顧者的生活,非常沉重,要全天候照顧一個人,沒了自己的生活,但他們總是覺得做不夠。」

 

現時,香港70歲以上人口中約9%有此症,預計到2036年住在社區的患者將有23萬人。黃飛鵬希望藉着電影讓大眾討論預設醫療計劃,「我不是一面倒支持或反對,一個政策不可能所有人都適合。我覺得常規化(預設醫療指示)是應該的,起碼要放上檯面傾。」

因為拍這套電影,他「順便」問現時身體健康的媽媽:「身後事想怎樣?」想不到傳統的媽媽竟灑脫地說想把骨灰灑落大海。「如果我從未跟她談過,可能會弄個骨灰位什麼的,雖然那次閒談不一定是最後決定,但肯定是個參考。」

除了腦退化症,其他長期病患及重症患者如癌症、糖尿病等都會面臨臨終抉擇。在大家安然無恙之際談生死,會否比較簡單?又或者,對話藉着一套電影開始。

 

  • 《蚪尾》社區院線放映

地點:影意志(灣仔軒尼詩道365號富德樓4樓)
日期:12月3日(星期六)14:30

地點:碧波押(油麻地上海街404號4樓)
日期:12月3日(星期六)19:30

地點:TC2 Cafe & Workshop(太子柏樹街23號地下)
日期:12月4日(星期日)15:30

 

文章來源:http://www.hk01.com/社區/57209/-十年-導演新作談善別-倡打破忌諱談治療意願-本周末社區放映

圖片來源:http://www.hk01.com/社區/57209/-十年-導演新作談善別-倡打破忌諱談治療意願-本周末社區放映#&gid=1&pid=1

安寧照顧 走進家中 心理醫護多方面支援@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】編按:死亡之前,大多數人要經歷疾病。然而即使死亡臨近,很多人都不敢說、不想說、不懂說。結果因為沒資訊沒支援,最後一程走得一團糟。

臨終病人身體健康每况愈下,家人未必懂得護理技巧;而要長時間照顧臨終家人,雙方情緒也難過。「醫社合作」提供社區安寧服務,為社區提供醫護和社區支援等,讓病人有尊嚴地「安在家終」。

65歲的李先生,每日天未光便開始照顧患病的太太,風雨不改。李太四年前確診罹患運動神經元疾病,肌肉自發性收縮和僵硬,奪去了她活動及自理能力。雖然她思維清晰,卻無法以語言表達所思所想。李太起初發病只是兩根手指無力,醫生卻告知,現時醫學沒法根治,在數年間李太可能會逐漸失去自控和自理能力,甚至四肢癱瘓和不能說話,最後連吞嚥和呼吸也有困難。

當得悉噩耗,李先生一家都難以接受,對於日後如何照顧李太更是徬徨失措,束手無策。一家人商量後,儘管面前有很大困難,李先生還是希望在家中親自照顧太太。退休前,他是一名電工,對照顧一竅不通,處處顯得力不從心,有時甚至出現令太太受傷的小意外。

上門服務 傳授照料技巧

紓緩科的主診醫生為李先生安排了照顧技巧的基本訓練,包括﹕扶抱轉移、如廁沐浴、鼻胃管餵食、藥物服用等;又安排紓緩科家居護士定期到戶,處理李太的身體徵狀和跟進服藥情况。經醫務社工轉介,物理治療師上門為李太做物理治療和復康運動,評估家居照顧安全,還教導李先生一些運動按摩技巧,以緩減太太肌肉萎縮和硬化。雖然太太的身體機能漸漸下降,但得到外展護理支援服務,李先生對自己繼續照顧太太的信心大增。現在,他每天為太太梳洗、定時轉身、過牀坐椅、鼻胃管餵食、運動按摩等等,對他來說已駕輕就熟。

然而,晚期患者和家屬的需要,豈止是護理?雙方的心理和社交上同樣承受莫大壓力。李先生付出一切,給太太最好的照顧,因而鮮有參與他喜歡的活動;外出買菜亦趕快回家,近乎24小時守候在太太身旁。他常對自己說「我是不能病倒的!」,甚至右手無故發黑亦沒有理會,子女多次勸其求醫,他亦支吾其詞。醫務社工留意到李先生愈來愈沉默、緊張,於是向他推介「賽馬會安寧頌」計劃下的社區安寧服務。

社區安寧服務的社工定期到訪,某次與李先生談及照顧太太的狀况,本來安靜的李太開始發出嘎嘎聲且眼泛淚光。社工問她是否很憂慮自己病情負累了丈夫,她用力地點頭;又一次家訪,社工注意到李先生為太太做伸展運動時,李太流露痛苦的表情,了解後,李先生誤解要努力為太太「拉筋」,才可減慢她的肌肉硬化,結果卻弄得太太非常痛楚。

疾病以外 心靈 社交也要照顧

在定期的個案會議中,社工帶出上述觀察,與紓緩科醫療團隊商討跟進方案;安排了家居護理護士與物理治療師上門,指導李先生如何替太太做運動,又安排義工定期家訪。社工更鼓勵李先生與子女加強溝通,讓雙方更了解彼此的需要和難處。

經過醫療團隊、社工和義工等多方面協助,沉默寡言的李先生變得健談,與子女坦誠溝通後,子女更主動協助照顧媽媽,家人的支持紓緩了照顧壓力。心態的改變,加上接受醫療團隊的專業意見,李先生沒有再勉強太太做過度的運動,他更開始計劃與太太實現到郊外旅行的心願;看到家庭氣氛的改變,李太的臉上重現笑容,現在李先生一家每天不再只着重於面對疾病,而是學會了享受與太太相聚的每一刻,即使面對重病和身體愈來愈虛弱的太太,依然積極面對人生。

文:陳詩敏(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任)

編輯:沈燕媚

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通識導賞﹕如何死得好好哋@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】考試可操練試題,表演可綵排,唯獨死亡無法排練,而人人終須一死。我們自小就上興趣班學琴棋書畫,卻從沒學過如何面對死亡,不論是自己的,還是身邊人的。

那麼,如何死得好?

早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託,審視香港的臨終照顧,院方剛完成電話調查,訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民,橫跨不同年齡、學歷,了解大家想「怎麼死」。研究發現,當生命走到盡頭,我們不願痛苦地「賴活」,而是希望安適、有尊嚴地「好死」。

可是,生死之間,除非是猝然而逝,那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備?醫生又要如何支援配合?

生死那條界

一個資深醫生,也是家人的取捨

「我感受很深,是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身,原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔?當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院,醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。

「醫生,是醫人『生』,好多時是盡力讓病人有希望,有時沒希望,都想病人試。不過,到了某一步,我們都要回頭思考,為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生,曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親,最近送別了幾個親人,其中一個患腦退化,「神志清楚,只是吃不到東西,沒理由不幫他,於是插了胃喉」。至親在家休養,後來病情惡化,呼吸困難。「他沒投訴,但看着他不舒服,我的心也不安。若他有天離開,我會接受。我們不會突然明天不餵食,只是若到了一個地步,不插人工呼吸就不能生存,我好清楚,that’s the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得?像高校長(高錕),現在情况還可,只是有時發燒。我們不會不理會,也會照用抗生素,但若病情更差要插喉,他們都好清楚不會這樣做,視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD(預設醫療指示,Advance Directive),若日後昏迷,不願勉強維生,而是自然去世。

不過,饒是見盡生死如雷醫生,要與家人畫這條線,也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣,要決定何時停止嘗試?有時說好了情况怎樣要怎樣做,最後關頭又突然改變主意。」

不是人人都有親人是醫生,而且不少病人由得悉惡耗到離世,僅得半年至數星期,倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機,何時開始紓緩治療?「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓,醫生日後可提供中立的建議及分析,助病人及家人做決定。

醫生 要懂得講「死」

雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話,說醫生問她要不要切除父親的腿,讓他感受很深,「其實醫生應解釋是血液循環不好,切了可阻止惡化,不切,幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人,不懂幫病人分析好處壞處,幫他們決定。」。

「見過有老人家吃不到東西,是否要插胃喉或在肚中開洞?若由病人自己提出,叫子女簽(AD)接受紓緩治療,其實好辛苦。有兒子簽完,到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知,其實這情况下,做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款,就是要訓練醫生懂得與病人對話。」

「我常說,求婚前也先要談情說愛。講這些(臨終照顧)也是。一個人有病時,醫生已可漸進式講,初期可做什麼,後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低,若知道只是假希望,就如實讓家人知道。最後一段路,有人是六個月,一年,有時不容易估;癌症大致準確,但心肺衰竭等不易估計。」

除了專業醫護意見,他說,要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇,還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况,病人可能呼吸困難,有些人會抽氣好久,在醫院的好處,是有藥物紓緩。我可以請私家護士,但是否人人有能力、資源?第一家中要有地方,第二要有醫護照顧,像台灣就會送氧氣上門,此外,也要考慮有否親人陪伴,有否醫生肯上門看病人。」

一個人死 一個家庭的事

要好死,除了照顧身體,照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說,一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生,末期病者達六成,而末期病者的家人達七成,甚至有病人去世後,家人自殺身亡。因此,她負責的賽馬會安寧頌計劃,就為家人提供情緒支援,鼓勵他們一同與病人討論病情,訂下ACP(預立醫療自主計劃,Advance Care Planning)。

其中一個個案,是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期,但化療無效,而且腫瘤已生到腦幹旁,若繼續嘗試下一步的電療,或會失去視、聽力及活動能力,經社工輔導,一家人決定不做電療,改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂,詳細考慮後決定不做電療,反而影好多靚相,同家人去旅行玩,出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處,練先生在最後數天才入院,安詳離世。

她認為,要做到「好死」,家人要一起計劃,而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的,末期病人應去療養院。若香港有上門護理,加強社區服務,家人就有時間在一起。現在最大的問題是,病人一入醫院,情况就走下坡,不能動,肌肉就會萎縮,不能活動自如,就要用尿片。香港每年四萬多人死,如何令這些長者死亡時,不是活在恐懼中?一個人離世,是一個家庭的事。」

觀念改變 談死不再忌諱

大家會想「怎麼死?」據調查發現,原來,近九成巿民若確診患絕症,會選擇紓緩治療,而捨以痛苦的急性治療(如插喉)延長生命,而且愈年長,愈傾向選擇紓緩治療。此外,出乎意料,有三成巿民希望在家去世,而不想死在家的,主要不是怕影響樓價,而是怕麻煩家人(見圖表第三部分)。

值得留意的是,政府曾於二○○九年就AD立法諮詢,惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱,市民普遍對AD不完全熟悉,未再推動立法。不過,今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD,對「善終」認識不多,惟當巿民了解何謂AD後,七成人認同應在確診絕症後設立AD,若AD具法律效力,更有逾六成人會訂立AD。其實,近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃,顯示大家對死亡已非想像般忌諱。

「最後半年」 港人進出三次醫院

《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素,香港排第二十二,落後於英國、新加坡及台灣,原因之一正是紓緩治療不足。

雷醫生說:「五福臨門的第五『福』,是壽終正寢。」香港人,值得死得好一點。

排行第二十二的實况到底是如何的?現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者,遇有「冬瓜豆腐」,身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡,便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話,進到急症室便會接受心肺復蘇(也許會按裂胸骨)、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天,待情况穩定送上醫院病房。有研究指出,因安老院缺乏醫療支援,長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院,香港人去世前半年平均要入院三次,約住院二十八日。換言之,這循環要發生三次,你才走完最後一程。而且臨終一刻,家人也許受限於探病時間未能相伴,剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。

試行計劃 直入療養醫院

有見及此,醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」,由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差,院舍會聯絡專責護士評估病情,直接入住沙田醫院,不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多,平均約十四天。沙田醫院是療養醫院,探病時間彈性,並提供個人化照顧,病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率,於去年已達七成。

■小知識

Advance Directive 預設醫療指示

在有人見證下訂立的醫療指示,如病危時要否施行心肺復蘇;無法進食,要否插喉;不能呼吸,要否用呼吸機等。讓病人保留自主權,日後就算不省人事,家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力,香港則未有立法。

Advance Care Planning 預立醫療自主計劃

比預設醫療指示範圍更廣,包括照顧計劃,如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。

Palliative care 紓緩治療

以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適,着重病人的舒適及心理需要,而非以延長壽命為首要目標。

文﹕黃熙麗

圖﹕李紹昌、受訪者提供

編輯﹕屈曉彤

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寧靜醫療革命 病患不再折騰(台灣居家安寧照護)[轉載自元氣網]

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「阿公,回家後身體有沒有不舒服?」住苗栗縣偏遠山區的郭姓癌末病患,在台中市區的醫院接受安寧緩和醫療,出院後由台中市勝美安寧居家醫療團隊接手後續醫療照護,免去病患就醫的舟車勞頓與折騰。

台中市勝美安寧居家醫療團隊由勝美醫院院長陳志強領軍,率領具安寧療護資格的護理師、社工師共乘公務車前往郭家,訪視郭姓病患。陳志強聽著病患描述回家後「心情變卡輕鬆、胃口也卡好」,並參考家屬紀錄病患出院後的生理狀況,調整藥量,護理師教導家屬傷口護理等。

「這是一場寧靜醫療革命!」陳志強認為,傳統醫療是病患到醫院治病,等待醫護人員照護;居家安寧療護是由接受過安寧療護的醫護人員居家訪視、提供醫療協助,家屬轉為主動照護者,不必為就醫而折騰,也有助於緩解大醫院急診、住院「塞車」窘狀,是「翻轉版」醫療革命。

Q居家安寧照護的優點?

陳志強說,安寧居家療護優點很多。以病患來說,有別於住院要擔心家人協助就醫的奔波辛勞,晚上陪伴只能睡躺椅等種種不便,居家安寧療護的病患待在家裡,有熟悉環境、家人陪伴,獲得良好的照顧,有時間與家人回顧人生。

陳志強指出,家屬病患能免除就醫時的折騰、能清楚掌握病患生理狀況、適時提供照護協助、維持原有家庭生活與生活品質,也能減少因住院所耗費的龐大醫藥費用。

林姓病患家屬說,丈夫因臥床,每次尿解不出來就得掛急診,勞師動眾搬動下樓、租民間救護車,家人輪流請假陪伴。接受安寧居家療護後,她學會換藥、沖牙、記錄食量、尿量,丈夫氣色好多了,她在照護上遇到問題,可諮詢護理師,「感覺像隨時有醫護在旁邊,安心多了」。

Q什麼情況可以申請居家安寧照護?

1.原診療醫師確診為癌症末期病患

2.末期運動神經元病患

3.八大非癌症疾病已進入末期症狀

●老年期及初老期器質性精神病態

●其他大腦變質

●心臟衰竭

●慢性氣道阻塞

●肺部其他疾病

●慢性肝病及肝硬化

●急性腎衰竭

●慢性腎衰竭及腎衰竭

※經醫師診斷或轉介之末期狀態病患,其病情不需住院治療,但仍需安寧居家療護者。

※病人自我照顧能力及活動狀況需符合ECOG scale(Eastern Cooperative Oncology Group Scale)2級以上。

Q安寧居家療護團隊提供哪些服務?

陳志強說,安寧居家療護團隊除了醫師到病患家中診療、調整藥量外,護理師提供病患管路照護與身體清潔、營養評估與指導、抽血檢驗、打針等,並且教導家屬照顧技巧。

另外,安寧居家療護團隊也提供社福資訊、輔具轉介、病患與與家屬心理諮詢與照護、病患善終準備、善終後的家屬哀傷輔導與後續追蹤等。

Q居家安寧照護器具哪裡租借?

很多居家安寧病患家屬,不知道要如何租借氣墊床、病床,「衛福部輔具資源入口網」整合各縣市資源提供查詢,安寧居家療護團隊社工師也會轉介當地輔具資源中心或慈善團體,或其他捐贈管道。

Q居家安寧,家屬需要做好的心理準備?

陳志強說,安寧居家療護專業團隊包括醫師、護理師、社工師、心理師等,從介入照護開始,即持續協助病患及家屬全面關照,提供資源轉介與心裡諮商等。

他指出,居家安寧主要精神是家屬成為主動照護者,因此醫護團隊會教導負責照護的家屬要記錄病患體溫、心跳、血壓等,以及若遇特殊狀況如腫瘤傷口護理、一般傷口護理、鼻胃管及傷口引流管等管路照護。

Q居家安寧病患臨終,無醫療人員在場怎麼辦?

陳志強說明,安寧居家醫療團隊會協助家屬陪伴病患面對臨終的心理,若家屬遇到緊急狀況,可24小時以電話諮詢。

陳志強說,伴隨及支持至親度過人生最後一段幽谷,是件不容易的事,醫療團隊提供病患家屬臨終衛教,教導家屬觀察是否有臨終徵兆,如何因應,以及緊急狀況電話諮詢。

他指出,有的病患因病況,會有大量吐血情形(並非每位病患都會發生),醫療團隊在收案時,會評估若為出血高風險,會提供相關衛教、準備用品,例如準備深色毛巾或布,放置病患附近易取得處,若出血用深色毛巾可降低病患及家屬的恐懼感。

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台中市勝美安寧居家醫療團隊由勝美醫院院長陳志強(右)領軍,共乘公務車下鄉服務。 記者趙容萱/攝影

資料來源:http://health.udn.com/health/story/6005/2087496