在寧養社會工作中，除了臨終病人外，照顧者也是我們主要的關顧對象。在臨床的經驗中，我們每每看到，臨終病人的照顧者，往往感到很無助，因為不知道如何去照顧一位臨終的親人。有些臨終病人在情緒以及護理照顧上，有明顯的轉變。如果我們能在這方面，提供適切的支援，就能大大減輕臨終照顧者的壓力。

 

一、情緒上的轉變及舒適的需要

抽離

• 當病人接近死亡的時候，可能會抽離，而轉向內在的世界
• 對身邊的事物和人，漸漸不感興趣
• 身邊的親人可能會感到焦急，「點解佢冇曬反應？」「 點解唔應我嘅？」

 

親友可以做的事情

• 溫柔的觸碰、握著他的手、擁抱，以表示你對他的愛
• 說出愛意的言語，表達出你對他的愛
• 播放輕鬆柔和的音樂或者歌曲，對他來說是有特別意義的，或者透過歌曲去表達你對他的愛
• 閱讀一些他們喜愛的書本給他們聽
• 使用柔和的燈光，避免太光或者太暗
• 按摩他們的手、腳和心，讓他們知道，人們在他的身邊

 

二、精神上的轉變及心理上舒適的需要

2.1 迷失方向

從醫學的角度來說，腦部氧氣量不足，以及身體上的化學轉變，會導致迷失方向、不安、攪動、混亂或者認不出身邊熟識的親友。

 

親友可以做的事情

• 說出你的名字，表達你的身份
• 以安靜及清晰的方式表達
• 在護理工作之前，都跟病人說一聲，好讓他們安心

 

再臨床的經驗中，曾經有一位L太太震驚地表示：「 我真係好驚呀！佢乜嘢人都認唔到，就連我個樣都認唔到，仲發嗮啲話我哋困住佢喺度，唔畀佢走」

 

2.2 很少回應乃至沒有回應

• 病人睡眠的時間開始轉多
• 說話開始減少
• 沒有什麼反應，只是張開眼睛定定的看
• 進入昏迷或者半昏迷的狀態

 

親友可以做的事情

• 持續在病人的身邊照顧他，表達你們對他的愛，直至最後的一刻

 

 

三、身體上的轉變及照顧上的需要

3.1 身體狀況漸漸下降，乃至停止進食和進水

• 因為消化系統已經開始慢慢停止功能，已經不再需要固體或者流質的食物
• 吞嚥已經變得困難，甚至無法進食
• 一旦液體不再流通，腎臟就會衰竭，可能出現發燒的情況
• 尿液開始變茶色
• 腸也開始停止功能

 

親友可以做的事情

• 避免強行餵食或餵水
• 使用小棉棒，濕用嘴唇
• 與醫護人員緊密聯繫，紓緩病人身體上的痛楚和不適，減低發燒的可能以及紓緩呼吸

 

3.2 失禁

肌肉的放鬆會導致遺尿或遺便。

 

親友可以做的事情

• 與護理員緊密溝通，檢查病人是否有遺尿或遺便
• 更換尿片，盡量讓所愛的人保持潔淨及舒適

 

 

3.3 皮膚的溫度及顏色的轉變

• 血液循環的減弱，會導致皮膚外表變冷、潮呼呼的、蒼白或滑蠟狀的
• 斑駁、斑點、紫色，可能在手腳出現
• 嘴唇瘡白色、指甲藍色

 

親友可以做的事情

• 用海綿清潔身體、輕擦額頭
• 如果床鋪被單濕了，可以更換讓病人感到舒適
• 額外的被鋪是不需要的，只會增加重量

 

 

3.4 有限的活動

身體會容易壓紅，因為皮膚開始變得脆弱，以及病人因為身體太弱而無法轉動

 

親友可以做的事情

• 如果可以的話，相隔一至兩個小時，用枕頭協助病人轉動身體，確保他們在一個舒適的位置
• 用軟膏按摩，以減低病人的身體不適，及增加血液循環

 

 

3.5 呼吸緊塞

出現呼吸梗塞的原因：

• 咳嗽反射開始變得無效
• 喉嚨的唾液及呼吸道支氣管分泌物開增加
• 因為腫脹而導致呼吸道的收窄

 

親友可以做的事情

• 輕輕的將頭抬高，好讓他們能夠更容易呼吸
• 保持呼吸道潔淨，減低分泌物的匯集

 

 

3.6 不規律的呼吸

循環系統的減弱，可能導致以下的不規律呼吸：

• 潮式呼吸模式： 漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱（反覆循環）
• 死亡的浪鼓喘聲： 發出聲音的呼吸聲，是因為臨終病人無法清理他的喉嚨

 

親友可以做的事情

• 將頭輕輕抬高，好讓病人更容易呼吸
• 保持嘴唇濕潤和清潔
• 與護士溝通是否需要藥物以穩定呼吸

 

 

3.7 感官開始變得遲鈍，但仍然能夠聽得懂說話

• 對於痛楚的感覺開始減弱
• 仍然感到被觸碰
• 心愛的人雖然無法回應，但仍然能夠聽得到我們的說話
• 視覺開始變得模糊

 

親友可以做的事情

• 溫柔地觸碰你深愛的人，讓他們感受到你在身邊，陪伴和支持他
• 寧養四部曲 （文章底部有延伸閱讀）

 

延伸閱讀：

一. 引言 　　　　

　　　　大家對死亡有沒有什麼期望？有什麼期望？希望能夠「好死」，正如中國人所說的「老有所終」？律敦治醫院舒緩治療科楊偉芳護士表示，「紓緩治療」與「寧養照顧」的服務對象主要為癌症病人和其家屬。楊偉芳護士表示：「希望服務可以再拉遠一點，不一定是末期的癌症病人。但暫時仍以癌症病人為主要的服務對象。」癌症病人紓緩治療予以病人積極與全面的照顧，以控制病痛與不適。照顧病人心、身、社、靈各個層面。協助病人和家屬提高生活質素。 

 

 二. 「紓緩治療」與「寧養照顧」的名稱 　　　　

　　　　紓緩治療（Palliative Care）和寧養照顧（Hospice Care），也有著細微的分別。 

 

Palliative care is aimed at anyone who has been diagnosed with a life- threatening illness. 

Hospice  care is mostly aimed at patient who have benn diagnosed with a terminal illness.

 

 

三. 「紓緩治療」與「寧養照顧」的一些理念 　　　　

　　　　肯定生命。認同死亡是自然過程。紓緩治療並不加長或延長死亡。支持病人，使他們在死亡之前有最好的品質生活。支持家屬，使他們在病人生病過程中及離逝後的悲傷期能作適當的調適。

 

  四. 治癒性治療與舒緩治療的關係  　　　　

　　　　紓緩治療應該在何時開始？Thompion, K. 1999發表最新的理念，紓緩治療在整個治療過程中也是需要的。舒緩治療在癌症治療初期也是需要的，如可以協助病者減低面對病情的壓力和適應生活上的改變。 　　　　

　　　　治癒性治療的焦點在於疾病；紓緩治療的焦點在於病人。治癒性治療的焦點在於清除疾病；紓緩治療的焦點在於使病人舒適。治癒性治療的目標在於延長生命，但過程中所起的副作用大；紓緩治療的目標是病人與家屬的生活品質，過程中所起的副作用小。  

 

五. 「紓緩治療」與「寧養照顧」的三個照顧層面 　　　　

　　　　全人照顧：紓緩治療以病人為中心，非以病為中心。照顧病人心、身、社、靈各個層面，以達到完整的治療照顧。 　　　　

　　　　全家照顧：不只是關心病人，也關懷病者家屬。如協助病人與家人之間的溝通、協助家人取得應得的社會資源和政府資助等等。 　　　　

　　　　全程照顧：紓緩治療對末期病人照顧直到臨終，亦協助家人渡過整個哀傷期。 

 

 六. 香港寧養中心 Hong Kong Hospice Centre　 　　　　

　　　　服務宗旨：透過中心提供的醫療護理服務和多元化的治療活動，為腫瘤病者及其家屬，提供綜合身、心、社、靈的優質醫療全人照顧。 　　　　

　　　　服務內容如下： 　　　　

　　　　專科門診：病人除了可接受腫瘤科及紓緩科醫生的臨床診治外，本中心更有專科護士，為病者和家屬提供心理和徵狀護理及指導。 　　　　

　　　　日間支援：為病人提供專業醫療和護理，以紓緩家屬在家照顧病人的壓力，並透過社交及康樂活動，提高生活質素。 　　　　

　　　　復康治療：利用物理治療和職業治療，及多種輔助儀器來改善病人的活動能力。 　　　　

　　　　家居探訪：護士透過家訪，為病人紓緩徵狀和疼痛，並提供心理支持，指導及協助家人照顧病人。 　　　　

　　　　支援活動：教育家屬照顧病人的護理技巧，協助病人處理情緒困擾及紓緩壓力，透過參加中心活動與其他病友交流，彼此分享及支持。中心活動包括健康講座、心靈關懷、輔助治療（如SPA治療、音樂治療、按摩及氣功）和康樂治療等待。 

　　　　善別輔導：提供個別或小組形式的善別輔導，協助陪伴喪親家屬走過哀傷路，重投新生活。 　　　　

　　　　熱線查詢：專科護士與家居病者及家屬透過電話保持聯絡，提供資訊及護解答，給予即時的輔導和支援。 　　　　

　　　　其他服務：義工服務、復康店和復康用具借用服務等等。

 

 

  七. 那裡可以提供「紓緩治療」與「寧養照顧」服務？ 　　　　

　　　　醫院、日間中心、護理安老院、家中等等。

 

全港寧養中心：

 

全港寧養中心地址：http://www.hospicehome.hk/hospiceCenters.php

 

 

 八. 「紓緩治療」與「寧養照顧」團隊 　　　　

　　　　包括醫生、護士、利用物理治療師、職業治療師、牧靈工作者、營養師、社會工作者、義工、家人等等。

 

 九. 如何有效地面對家人、自己的死亡？ 　　　　

　　　　把握時間，珍惜生命。坦誠地與家人討論死亡問題。以豁達、容讓的心談論及面對死亡，以致為自己作好心理準備。「你是重要的，因為你是你，你一直活到最後那一刻，仍然非常重要。我們會盡一切努力幫助你安詳逝去，但也盡一切努力令你活到最後一刻。」這是桑達斯醫生的說話，概括了紓緩治療的方向。

 

香港寧舍：http://www.hospicehome.hk

圖片來源：https://www.pinterest.com/pin/460704236865214300/

我們想讓你知道的是

台灣是一個「民以食為天」的地方，所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管，反觀歐美，則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管，為什麼？

文：朱為民（安寧緩和專科醫師）

儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人已經適用了一段時間，但是對於病人、家屬和醫師來說，挑戰仍然非常大。最近常常想起，約一年前在台中照顧的一個病人— — 余爺爺。

 

余爺爺的洗腎生活

余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人，已經洗腎洗了10年了。剛開始洗，那時體力還不錯，每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到，就可以維持著不錯的生活品質。但是好景不常，從大約四年前開始，余爺爺的體力每況愈下，從可以自己走，到拿拐杖，到坐輪椅，到只能躺在床上，不過二年多的光景。同時，余爺爺也被醫師診斷失智症，到後期已經不太能說出流暢的句子，只能說出一些單詞：「好」、「吃飯」、「肚子餓」。

到了最近半年，狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺床上，家人不太了解照顧技巧，所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡，常常流血。因為失智症的症狀，爺爺晚上常常大喊大叫，使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少，身形整個消瘦下來，以至於洗腎的時候常常會掉血壓，也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。

 

有一天，洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說：「爺爺這樣下去生活品質真的不好，有沒有考慮停止洗腎？還是我們請安寧的醫師來評估一下？」

於是，我第一次看見余爺爺，是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療，我走到病床前，看見一個幾乎是快要皮包骨，瘦弱的老人，蜷曲在病床上，洗腎機發出咿咿的聲音。

我跟兒子自我介紹，說明來意，本來想說可能是一個困難的溝通情境，沒有想到兒子出乎意料地表達善意：「醫師，我也知道爸爸很辛苦，但是這樣就不洗我也很放不下，我們先減少洗腎次數好不好？」

我同意這樣的做法，給他們一點時間。於是便達成共識：洗腎由原來的三次改成二次。後來，爺爺也住進了安寧病房。

只是，他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時，他兒子說：「醫師，我們幫爸爸放鼻胃管好不好？他真的吃很少，我很擔心。」於是，我走到病床前，握著余爺爺的手，問他：

「爺爺，你都沒有吃東西，我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好？」爺爺搖搖頭。

看到爸爸搖頭，他兒子趕緊衝過來跟老爸說；「爸！你都沒有吃耶！這樣怎麼會有體力？放個管子，好不好？」他說服了好久，令人驚訝的是，爺爺後來點頭了。

於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。

隔天，我又去查房，發現爺爺的鼻胃管不見了，我趕緊問：「怎麼了？」

護理師才說：「爺爺半夜一直拔管子，在清晨時還是不小心被他得手了。」

兒子在旁邊很自責的樣子，說：「唉！都是我不好，上個廁所，管子就被他拔掉了！」

我拍拍他肩膀，安慰他：「沒關係，爸爸不喜歡，我們就不要勉強，可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物，比較好吞。」他點點頭。

 

離別

約莫一個禮拜之後，爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說：「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了，我們就洗到這裡，好嗎？」他點點頭，流下淚來，哭著說：「唉！我也知道會有這一天！」然後，又給爺爺吃了一口布丁，爺爺張著眼睛很大，眼神空洞地看著他兒子。

又過了一周，爺爺的呼吸開始變得很喘，使用了嗎啡才稍微好些，到這時，爺爺完全無法再進食任何東西了。我跟護理師點點頭，彼此都知道，爺爺即將要離開了，沒想到，他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話：

「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，我真的很怕他會這樣餓死……」說完，二行眼淚就這樣留下來。

我拍拍他的肩膀，跟他說：「這真的很難吧！」他愈哭愈厲害，只好轉身到病房外面走廊。

過了沒多久，他回來了，他走到爸爸身邊問他說：「爸！你都沒有吃，我們再放個管子，好不好？」爺爺沒有表示，沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情，也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由，他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

放了鼻胃管之後，爺爺就開始掙扎，但是他沒有力氣把管子拔掉了，只好不停扭動頭部。過了二小時，兒子請我們把管子拔掉。

隔天，爺爺過世了。

 

鼻胃管的迷思

台灣是一個「民以食為天」的地方，所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管，反觀歐美，則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管，為什麼？可能是因為很多人有以下的迷思：

 

迷思一、一定是因為營養不好，沒有體力，病才不會好！

這是非常常見的觀念，然而，對於末期病人而言，他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化，如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去，其實身體也無法吸收。甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔，產生全身水腫、腹水等等，使得病患更不舒服。

 

迷思二、沒有放鼻胃管，病人會因為沒有進食提早走掉

國外的研究已經有證實，有沒有放置鼻胃管和生命的長短其實沒有必然的關係，反而我們應該更注重的是病人自己的選擇和生活的品質。

 

迷思三、鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式

還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式：胃造口，也是在胃部置放一條管子直接灌食，這個方式不僅會比較舒適，同時在照顧上也比較方便，但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性，所以通常抱持著排斥的態度。

其實，鼻胃管是一個很棒的發明，讓暫時無法由口進食的病人（如外科病人）能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟，由腸胃道吸收營養，依然是比較優先的選擇。只是很多時候，它可能被濫用了。

更重要的，是每個人都應該在健康的時候，想一想當我們有一天無法經口進食時，我們是不是想要那條管子？也許有的人希望持續進食，而有的人不喜歡那樣的管子，都沒有關係。重要的是我們要把我們的選擇告訴我們的家人，以免到那一天來臨，我們接受的醫療不是自己想要的。

余爺爺過世那天，他的兒子辦完手續，準備離開醫院之前，特地到安寧病房來，跟我們醫護團隊一鞠躬，說：「謝謝你們。」他的頭好低、好低……。面對至親離別的哀傷與糾結，是我們無論如何都無法完全體會的吧。

看著他轉身離開的背影，我的視線微微模糊起來。

 

責任編輯：朱家儀
核稿編輯：翁世航

 

文章來源：https://www.thenewslens.com/article/53004

原文來源：http://weiminchu.blogspot.hk/2016/10/blog-post_25.html

圖片來源：http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=68584