澳洲婦以亡夫遺物重編圍巾 香港引入創新服務助家人走出傷痛 @ 轉載香港01

撰文: 何潔泓
發佈日期: 2016-12-06 17:47
最後更新日期: 2016-12-06 20:27
  • 親友離去,家人在執拾遺物時往往感到懊惱,一方面想保留物件紀念親人,卻又害怕睹物思人而想丟棄。70歲的澳洲婦人 Mary Burgess 以創新的「遺物重塑法」,把丈夫的舊衣撕成布碎,重新編織成各種物品如圍巾,透過重塑過程轉化哀傷,讓生者善於別離。

  • 有機構把治癒方式引入香港,轉化為「重織愛、念、情」善別輔導,為期一年的計劃預期將協助20名喪親者處理遺物,走出傷痛。

  • 攝:何潔泓

 

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Mary Burgess 把逝夫的舊衣服與床單重新編織成圍巾,每當她披上圍巾都感到很溫暖。

舊衣床單重編圍巾 披在身上感溫暖

自創善別方式的 Mary Burgess 拿出一條紅綠相間的圍巾,笑着把它繞在身上。9年前,Mary 丈夫去世,她一直未有丟掉遺物。數年後的某天,她忽發奇想,挑選丈夫生前最喜歡的6件衣物與床單,撕爛成布碎,再結合重新編織成一條圍巾,三個月的製作過程讓她從失去變得完滿。現在Mary時常把圍巾帶在身邊,她形容每當披上如同感到丈夫存在,覺得「很溫暖、很有安全感」。

4年前,Mary 在澳洲成立 Woven Memories,透過重塑遺物與其他人一起走出傷痛。她回憶,曾經有位少女懷孕喪父,對於父親看不見孫兒出生而情緒低落,Mary和她見面後,二人決定把她父親的衣服改造成嬰兒被,作為孫子的禮物。少女參與了整個過程,才沒那麼遺憾。後來Mary在少女口中得知,孫子與那張被有種連繫的感覺,只要蓋上它就能安睡。

 

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左邊為Woven Memories在澳洲的工作室,右邊是生者挑選出的親人遺物。(照片來自Woven Memories網站)

 

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經過草圖設計後,布料便開始進入編織過程。(照片來自Woven Memories網站)

 

香港引入創新服務 為期一年呼籲市民參與

據衛生署數字,現時香港每年有四萬多人離世。香港大學社會工作及社會行政學系與東華三院合作,引入這項善別輔導,進行為期一年的計劃。計劃由本年十月開展,至今有7位喪親者參與,尚有13個名額開放予公眾報名。香港大學社會工作及社會行政學系副教授周燕雯呼籲面對親人衣物感到矛盾的市民參與計劃,選取逝者的衣物作為材料,與社工及藝術工作者一同設計新織物。

周燕雯解釋撕破遺物的程序,能把失去逝者的負面情緒具體呈現,有助喪親者抒發情感。她補充說:「近代哀悼理論提及「持續性相連」(Continuing Bond)的重要。透過物件與逝去者保持相連感,能有正面效果,幫助他們重新定義與逝者的關係。」

 

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香港大學社會工作及社會行政學系與東華三院合作,引入這項善別輔導,進行為期一年的計劃。

 

逝者舊衣編織新物 送下一代作禮物

何女士的父親於八月底離世,她對於自己工作繁忙未能照顧父親感到自責,一直放不低這件心事。參加計劃後,社工問她:「如果你日後在天堂重遇父親,他會跟你說什麼?」何女士回話:「我猜,他應該會說,傻女,我現在過得幾好。」於是,何女士帶來父親的衣物,參與了撕破與再造的過程,在義工的協助下,編織成一個咕𠱸。表面由兩塊彩布掩蓋,翻開布料,入面寫上「我很好」三個字。

另一名參與者張女士在十月經歷喪母後心情低落,她憶起兒時媽媽經常編織冷衫、冷帽與冷襪給子女。子女長大後衣物不再合穿,媽媽便拆掉毛線,繞成幾十個毛球,一直保存至今。張女士思前想後,決定重整冷球,織成一張百家被留給兒子,以懷念母親對兒女的愛護。她回憶媽媽離世前,曾答應與她共同編織毛衣,可惜手術後失智,忘記了舊日技能,直至離世都無法編織。她說:「我要承傳媽媽教我的編織方法,作為對她的懷念。」

 

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參加者把遺物編織成一個咕𠱸,由兩塊彩布掩蓋,翻開彩布,入面寫上「我很好」三個字。

 

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參加者把遺物再造成相簿套、小布袋和咕𠱸。

 

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周燕雯形容撕破遺物再重新編織的過程,能把失去逝者的負面情緒具體呈現,有助喪親者抒發情感。(照片來自Woven Memories網站)

 

 

 

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童讀好書:生死教育繪本 幽默驅走恐懼 (轉載自明報)

【明報專訊】對於活蹦亂跳的孩子來說,死亡似乎是件遙遠又深奧的事,但其實死亡總有一天會在身邊發生,見到路邊死去的小鳥,或者年邁的祖輩患病,孩子都會接觸到生死的話題。既然難以迴避,不如打開繪本,上一堂生死教育課,扭轉他們對死亡的恐懼,以正面積極的態度,看待人生必經的生老病死。

 

要跟孩子談生死,相信不少家長都會卻步,擔心嚇怕幼小的心靈,引發負面情緒。但獨立記者蘇美智認為,避而不談無助驅走恐懼,反而要及早為孩子做好心理準備,「趁死亡還未來到前,打一支防疫針,引導孩子以坦然的態度去面對生死,好過發生後才急着開導他們」。

 

代入繪本 學會釋懷

蘇美智以繪本為媒介,跟兩名孩子探討這難以啟齒的課題。她一向有親子共讀的習慣,從不迴避以生死為主題的圖書,到了孩子分別4歲和7歲時,爺爺確認患有末期癌症,蘇美智便和他們一起讀《曾曾祖父106歲》,「故事講述曾曾祖父身體虛弱,小主角對於這個變化感到好奇,奶奶告訴他,曾曾祖父已走過106年的生命,覺得很累,是時候回到天家,神明會跟他講『辛苦你了』」。書中以平淡溫和的筆調解釋死亡,孩子聽完故事,對爺爺患病的事也稍為釋懷。

 

輕鬆談死亡 與幽靈探險去

別以為談到死亡的故事,一定風格沉重,有繪本以幽默輕鬆的角度入手,讀起來充滿樂趣。《跟爺爺說再見》就將祖輩的離世,化成一個探險故事﹕小男孩的爺爺因心臟衰竭突然去世,卻出現在孫子面前,原來人在世時有事情忘了做,便會變成幽靈,留在人間,於是兩爺孫四處去,找尋爺爺未了的心願,「讀這本書時,基本上可以當成歷險故事,但小朋友又能明白,一個人即使過世,親情也不會消失」。

 

留意孩子情緒反應

閱讀有關生死的繪本時,每個小朋友的感受都不一樣,蘇美智建議,若孩子出現焦慮丶傷感等情緒反應,甚至不能自制地哭泣,家長第一時間可以給予擁抱。如果孩子因擔心至親離開而哭,家長可向他們解釋,雖然死亡難以預知,但年輕父母突然去世的事不常發生,而且爸媽對子女的愛能穿越死亡。

 

活潑指南 多角度了解

事實上,小朋友對生死有很多疑問,坦率談論才能消除誤解。《恐龍上天堂﹕了解與面對死亡的最佳指南》中的小恐龍,就提出許多問題﹕為什麼人會死丶死後的世界是怎樣丶親人離世會有什麼感覺……再列出不同人士的觀點,「例如書中提到,一個人去世後,有人相信他會上天堂,也有人說會活在別人的回憶中。這本書不是故事形式,而是一本活潑的指南,讓孩子能從宗教丶生活等多種角度,增加對死亡的認知」。

除了讓孩子了解如何面對死亡外,家長更加可藉生死教育,鼓勵他們珍惜與家人、朋友的關係。蘇美智推介的《我永遠愛你》,講述小男孩陪伴小狗阿雅老去的過程,他每晚都會跟阿雅說一句「我永遠愛你」,最後阿雅走到生命盡頭,小男孩因為自己早已向牠表達愛意,而能不帶遺憾地告別,「愛要說出口,看似是老生常談,但原來是處理生離死別時的重要一環」。

 

■好書推介

 

◆《曾曾祖父106歲》

作者:松田素子

繪者:菅野由貴子

譯者:林文茜

出版社:小魯文化

 

◆《跟爺爺說再見》

作者:金.富茲.阿肯森

繪者:伊娃.愛瑞克森

譯者:巨河文化

出版社:巨河文化

 

◆《恐龍上天堂:了解與面對死亡的最佳指南》

作者丶繪圖:蘿瑞.克拉斯尼.布朗、馬可.布朗

譯者:遠流小小科學館

出版社:遠流

 

◆《我永遠愛你》

作者、繪者:漢思.威爾罕

譯者:趙映雪

出版社:上誼文化

 

■延伸閱讀

作者、繪者﹕彼德.許守

譯者﹕林美琪

出版社﹕小魯文化

 

◆《怎麼會這樣??!艾維斯的故事》

小女孩失去了心愛的小鳥艾維斯,心中充滿憤怒,每去一個地方都大喊「怎麼會這樣」,直至向朋友傾訴,她才哭了出來,抒發心中的傷痛,之後她和朋友一起,為艾維斯辦了一個喪禮。這本書教導孩子如何面對死亡的失落,學習處理隨之而來的情緒。

 

◆《當鴨子遇見死神》

鴨子發現死神在牠身邊,但不是要奪走牠的生命,而是像朋友一樣,陪鴨子去覓食、爬樹。直至一個下雪天,鴨子被凍僵了,離開了世界,死神才把鴨子放在河上漂走。書中以寓言方式,帶出死亡一直在身邊,但並不可怕的信息。

作者、繪圖﹕沃夫.艾卜赫

譯者﹕侯淑玲

出版社﹕大穎文化

 

◆《精采過一生》

故事中主角跟爺爺奶奶一起,回顧他們的一生,原來他們年輕時做過很多刺激的事,年老後仍不停冒險。雖然人都抗拒年老、死亡,但只要在不同的人生階段,盡情學習和享受人生,就沒有遺憾。到最後,他們一同想像死後的世界,以幽默的方式應對生死。

作者、繪者﹕芭貝.柯爾

譯者﹕黃迺毓

出版社﹕三之三

 

文章來源:http://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20160510/s00005/1462816440811

圖片來源:http://news.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20160510/s00005/1462816440811

逾萬人登記做「無言老師」 16%無告知家人 (轉載自蘋果日報)

中大醫學院於2011年展開「無言老師」遺體捐贈計劃,鼓勵市民離世後以無聲的身軀讓醫學生學習,直至今年已有超過一萬名市民登記參與「無言老師」計劃,自宣傳計劃展開後,近年更每年有100人捐贈遺體,2013年的捐贈登記獲最高記錄,有4,479人登記,2016年的捐贈遺體者更高達106人。

中大社工系及醫學院去年合作遺體捐贈文化研究,了解遺體捐贈登記者及喪親家屬對「無言老師」遺體捐贈計劃的想法。結果顯示,超過80%捐贈登記者有告知家人他們的想法,16%則未曾告知家人捐贈遺體的決定。過往類似的研究主要針對遺體捐贈者,參加計劃背後的原因及個人生死觀,今次進一步研究喪親家屬的心路歷程。因為現時條例訂明,遺體的處理權是由系親屬擁有,捐贈遺體計劃沒有法律效力,即使捐贈者向家人表明意願,家人最終可否決遺體捐贈,更枉論未有向家人表明意願的捐贈者。中大在去年12月至今年10月期間,向11名遺體捐贈登記者及10名喪親家屬進行深入訪問,並在今年8月至9月,向1,070名已登記的捐贈者進行網上問卷調查。8成捐贈者和家人溝通過其決定,但當中有3成人是在登記後才通知家人,或只與伴侶提及決定,未有通知長輩,約1成半的捐贈者,在登記前或後都沒有向家人表達有關意願。沒有和家人溝通的主要原因包括,家人意見不會影響自己的決定,認為捐贈遺體是由自己單獨決定。研究結果亦顯示,有否與家人溝通,與捐贈者和家人的親密程度相關。與家人愈親密,愈傾向和家人溝通,有和家人溝通的捐贈者,較沒有溝通的,感到更高的人生意義、較佳的整體生活質素及較低的死亡焦慮。調查亦發現,捐贈者的參加遺體捐贈的首三個原因皆有多於9成捐贈者認同,分別是善用自己的遺體、給予醫科生練習醫術的機會、及給予醫科生了解真實人體的機會。捐贈者的個人生死觀方面,逾9成人希望簡化處理遺體的過程,逾8成人非常認同遺體只是一個軀殼。中大醫學院助理院長陳新安教授表示,無言老師改變醫科生對解剖的看法,不只是醫學上的幫助,更是對於每個生命故事的理解。醫科與社工系合作,希望招募醫科生及社工系學生,主動探訪部份的登記者及其家屬,讓他們對遺體捐贈能有更深的認識。負責是次研究的中大社工系副教授陳智豪表示,捐贈者未有和家人提及決定,在面對生死問題及和家人關係上,可能面對較大的挑戰,將來推廣無言老師計劃時,會強調家屬是計劃當中的重要角色,希望藉無言老師計劃,減少大眾對生死的憂慮。

 

新聞來源:http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20161214/56047687

圖片來源:http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20161214/56047687

日本人,終活的死亡筆記 (轉載自香港01)

撰文:  馬鹿女子 
發佈日期:2016-12-16 18:11
最後更新日期:2016-12-16 18:11
  • 近日看了由是枝裕和監製,砂田麻美執導的紀錄片《エンディングノート》(台譯:《多桑的待辦事項》),一套記錄砂田導演父親臨終前的故事。

  • 戲如人生,砂田父親退休後發現得了癌症,生命在倒數的時候不忘記下待辦事項,短短幾個月,一個退休歐吉桑靠著死亡筆記把自己的臨終儀式打點妥貼,走完人生最後一章。

 

一海之隔,文化截然不同,中國人忌諱談生論死,家中有長輩的更不能犯禁觸及。部份原因可能是在日本這個自然災害頻繁的地方,生死各安天命,而日本人口結構高齡化,統計估算2020年死亡人口將達143萬人,在這個被日媒稱為「多死社會」中,有調查指6成的日本人想要規劃自己的葬禮,「終活」成了銀髮族的熱門話題。

生前籌備葬儀

在香港等死好漫長,人死後,依然要排隊,等死亡證等火葬服務等骨灰龕,死後要找個地方安葬是以年計的漫長等待。當年外公患癌逝世,得到相關人士幫忙打通關卡,才得以在兩個月內在公共的骨灰龕場找到位置。生前死後的住所一樣有炒價,要知,一個小小的骨灰龕位索價動輒要數十萬!同樣情況在日本,一樣要等火葬場,例如在橫浜全市只得5個火葬場,一個火葬場平均每天可以處理26宗火葬,服務供不應求,部分死者家屬須等最少10天才能等到空檔。

以往日本人的葬禮要3日,通常找來佛教僧人唸經,親朋戚友會聚到家中吃解穢,悼念追思。不過當代社會人情淡如紙,化繁為簡成了趨勢。直葬,即無葬禮儀式,把遺體直接火化,成了日本的主流葬儀,就連日皇也不避諱談及要簡化自己的身後事,不過,也有銀髮族花足心思去籌備自己的葬禮。每年日本葬儀業者聯合推出葬禮博覽會(ENDEX),展期雖然只得3天,但就吸引超過2萬人到場,除了有終活專家講解遺產繼承、如何善用年金等財務安排外,最多人詢問的就是葬儀服務。

 

骨灰撒宇宙夠環保

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日本人生前拘謹守禮,死後倒要與別不同,宇宙葬,把骨灰放在火箭密封艙中帶到,一撒到太空這麼妙想天開的葬禮,並不是由日本人發明,首次儀式在1997年的西班牙舉行,而2015年11月在美國的Spaceport America發射的火箭「Tribute Flight」,就把3名日本人的骨灰帶到穿過了大氣層的卡門線(即Karman line,海拔高度約100公里的大氣層)的宇宙去。一場大龍鳳,「宇宙葬」價錢最平¥450,000/HK$30,150,生前預約者可以分期付款,而家人朋友更可到現場觀禮,非常劃時代。

 

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日本人創意無限,關於生死課題擅用高科技,實境不再只是打機玩POKEMON,也可用於悼念無拜山,透過定位系統,只要拿著手機走到指定地點,就能透過手機看到故人的虛擬身影,真正雖死猶生。籌備葬禮,選項多元化,既然人生在世很多時選擇不由自主,那走到最後一章,命運自決,確實不錯。

 

文章來源:http://www.hk01.com/01博評-出走/60239/日本人-終活的死亡筆記

圖片來源:http://www.hk01.com/01博評-出走/60239/日本人-終活的死亡筆記

《十年》導演新作談善別 倡打破忌諱談治療意願 本周末社區放映 @ 轉載自香港01

撰文: 郭雅揚
發佈日期: 2016-11-30 17:07

蝌蚪脫尾歸自然 適時放手
《蚪尾》講述雪兒(劉玉翠飾)照顧患有腦退化症的媽媽近8年,到媽媽走至人生最後階段,插着胃喉灌食,不時因感染肺炎而需搶救;醫生(張崇德飾)問及去或留的抉擇,一直延長生命還是讓她自然逝去,雪兒三兄妹爭持不下。

電影中的片段都是腦退化患者家錐心的回憶。腦退化症由病發至離去的時間很長,但認知能力的喪失不可逆轉:記憶一點一滴地逝去,開始忘了回家,忘了時間,忘了一直照顧自己的至親,直至吞嚥能力也失去便需要長期插胃喉……雪兒在媽媽搶救之時,哭着哀求大哥:「不如讓媽媽走。」

 

商討在未忘時:預設醫療指示

不止腦退化病人,很多長期病患者臨終前已失去決斷能力,所以搶救與否往往要由家屬或醫療人員決定,若臨終病人從未表達任何意願,子女往往怕不孝而決定「醫得就醫」,即使僅能維持生命的無效治療,或者是患者痛苦地維持生命時數。父母最後撒手塵寰,子女仍會在無數個思念的晚上,被那些不知是對是錯的決定,重重地敲擊心門。

如果患者在仍然自主時可以表明自己的意願,簽署「預設醫療指示」(Advance Directive),可免卻許多的掙扎和遺憾。即訂立臨終前希望接受的護理或照顧,如昏迷時,要不要接受人工輔助呼吸、心臟起搏器等「維持生命治療」。不過,相關書面指示尚未有法律效力,只在諮詢階段,但給家屬、醫生是個參考。

香港中文大學那打素護理學院副教授陳裕麗研究及推廣「預設醫療計劃」(advanced care planning)多年,指出那是病人、醫療服務提供者、病人家屬等相關人士的一個溝通過程。「其實有的公公婆婆一早想好了,只是不知道跟誰說,甚至買了位(骨灰龕位)也沒跟子女說。所以,我們走入社區,去長者中心講解,鼓勵長者多與子女溝通,尤其家庭成員眾多的更加要講清楚。」她指,出席的長者人數往往比想像多很多。

由一套電影開口講臨終

「我小時候養過蝌蚪,看過牠生出兩隻腳,再下去牠應該要長出另外兩條腿、甩了尾才真正蛻變成青蛙,但通常因為人工養得不好而死掉。」黃飛鵬解釋片名《蚪尾》來自他童年回憶,原來捉蝌蚪回家那天,牠便注定會死。電影裏的小女孩最後放生小蝌蚪,讓牠回歸自然。黃飛鵬坦承有點叫人「放手」的意味,「蝌蚪那條尾就像一些終將會逝去的東西。」

今年25歲的他,曾以為腦退化症是老年人的事,離自己很遙遠。當他與患者、患者家屬、醫護人員等訪談過後,感受卻「很重」。「家屬每一次跟我們談都哭,無論事隔幾多年,還是仍在照顧親人的,都是一殼眼淚。我無法想像照顧者的生活,非常沉重,要全天候照顧一個人,沒了自己的生活,但他們總是覺得做不夠。」

 

現時,香港70歲以上人口中約9%有此症,預計到2036年住在社區的患者將有23萬人。黃飛鵬希望藉着電影讓大眾討論預設醫療計劃,「我不是一面倒支持或反對,一個政策不可能所有人都適合。我覺得常規化(預設醫療指示)是應該的,起碼要放上檯面傾。」

因為拍這套電影,他「順便」問現時身體健康的媽媽:「身後事想怎樣?」想不到傳統的媽媽竟灑脫地說想把骨灰灑落大海。「如果我從未跟她談過,可能會弄個骨灰位什麼的,雖然那次閒談不一定是最後決定,但肯定是個參考。」

除了腦退化症,其他長期病患及重症患者如癌症、糖尿病等都會面臨臨終抉擇。在大家安然無恙之際談生死,會否比較簡單?又或者,對話藉着一套電影開始。

 

  • 《蚪尾》社區院線放映

地點:影意志(灣仔軒尼詩道365號富德樓4樓)
日期:12月3日(星期六)14:30

地點:碧波押(油麻地上海街404號4樓)
日期:12月3日(星期六)19:30

地點:TC2 Cafe & Workshop(太子柏樹街23號地下)
日期:12月4日(星期日)15:30

 

文章來源:http://www.hk01.com/社區/57209/-十年-導演新作談善別-倡打破忌諱談治療意願-本周末社區放映

圖片來源:http://www.hk01.com/社區/57209/-十年-導演新作談善別-倡打破忌諱談治療意願-本周末社區放映#&gid=1&pid=1

安寧照顧 走進家中 心理醫護多方面支援@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】編按:死亡之前,大多數人要經歷疾病。然而即使死亡臨近,很多人都不敢說、不想說、不懂說。結果因為沒資訊沒支援,最後一程走得一團糟。

臨終病人身體健康每况愈下,家人未必懂得護理技巧;而要長時間照顧臨終家人,雙方情緒也難過。「醫社合作」提供社區安寧服務,為社區提供醫護和社區支援等,讓病人有尊嚴地「安在家終」。

65歲的李先生,每日天未光便開始照顧患病的太太,風雨不改。李太四年前確診罹患運動神經元疾病,肌肉自發性收縮和僵硬,奪去了她活動及自理能力。雖然她思維清晰,卻無法以語言表達所思所想。李太起初發病只是兩根手指無力,醫生卻告知,現時醫學沒法根治,在數年間李太可能會逐漸失去自控和自理能力,甚至四肢癱瘓和不能說話,最後連吞嚥和呼吸也有困難。

當得悉噩耗,李先生一家都難以接受,對於日後如何照顧李太更是徬徨失措,束手無策。一家人商量後,儘管面前有很大困難,李先生還是希望在家中親自照顧太太。退休前,他是一名電工,對照顧一竅不通,處處顯得力不從心,有時甚至出現令太太受傷的小意外。

上門服務 傳授照料技巧

紓緩科的主診醫生為李先生安排了照顧技巧的基本訓練,包括﹕扶抱轉移、如廁沐浴、鼻胃管餵食、藥物服用等;又安排紓緩科家居護士定期到戶,處理李太的身體徵狀和跟進服藥情况。經醫務社工轉介,物理治療師上門為李太做物理治療和復康運動,評估家居照顧安全,還教導李先生一些運動按摩技巧,以緩減太太肌肉萎縮和硬化。雖然太太的身體機能漸漸下降,但得到外展護理支援服務,李先生對自己繼續照顧太太的信心大增。現在,他每天為太太梳洗、定時轉身、過牀坐椅、鼻胃管餵食、運動按摩等等,對他來說已駕輕就熟。

然而,晚期患者和家屬的需要,豈止是護理?雙方的心理和社交上同樣承受莫大壓力。李先生付出一切,給太太最好的照顧,因而鮮有參與他喜歡的活動;外出買菜亦趕快回家,近乎24小時守候在太太身旁。他常對自己說「我是不能病倒的!」,甚至右手無故發黑亦沒有理會,子女多次勸其求醫,他亦支吾其詞。醫務社工留意到李先生愈來愈沉默、緊張,於是向他推介「賽馬會安寧頌」計劃下的社區安寧服務。

社區安寧服務的社工定期到訪,某次與李先生談及照顧太太的狀况,本來安靜的李太開始發出嘎嘎聲且眼泛淚光。社工問她是否很憂慮自己病情負累了丈夫,她用力地點頭;又一次家訪,社工注意到李先生為太太做伸展運動時,李太流露痛苦的表情,了解後,李先生誤解要努力為太太「拉筋」,才可減慢她的肌肉硬化,結果卻弄得太太非常痛楚。

疾病以外 心靈 社交也要照顧

在定期的個案會議中,社工帶出上述觀察,與紓緩科醫療團隊商討跟進方案;安排了家居護理護士與物理治療師上門,指導李先生如何替太太做運動,又安排義工定期家訪。社工更鼓勵李先生與子女加強溝通,讓雙方更了解彼此的需要和難處。

經過醫療團隊、社工和義工等多方面協助,沉默寡言的李先生變得健談,與子女坦誠溝通後,子女更主動協助照顧媽媽,家人的支持紓緩了照顧壓力。心態的改變,加上接受醫療團隊的專業意見,李先生沒有再勉強太太做過度的運動,他更開始計劃與太太實現到郊外旅行的心願;看到家庭氣氛的改變,李太的臉上重現笑容,現在李先生一家每天不再只着重於面對疾病,而是學會了享受與太太相聚的每一刻,即使面對重病和身體愈來愈虛弱的太太,依然積極面對人生。

文:陳詩敏(香港大學社會科學學院「賽馬會安寧頌」項目主任)

編輯:沈燕媚

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資料來源:http://lifeanddeathsw.thisistap.com/wp-admin/post.php?post=906&action=edit

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通識導賞﹕如何死得好好哋@【轉載自明報副刊】

【明報專訊】考試可操練試題,表演可綵排,唯獨死亡無法排練,而人人終須一死。我們自小就上興趣班學琴棋書畫,卻從沒學過如何面對死亡,不論是自己的,還是身邊人的。

那麼,如何死得好?

早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託,審視香港的臨終照顧,院方剛完成電話調查,訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民,橫跨不同年齡、學歷,了解大家想「怎麼死」。研究發現,當生命走到盡頭,我們不願痛苦地「賴活」,而是希望安適、有尊嚴地「好死」。

可是,生死之間,除非是猝然而逝,那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備?醫生又要如何支援配合?

生死那條界

一個資深醫生,也是家人的取捨

「我感受很深,是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身,原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔?當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院,醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。

「醫生,是醫人『生』,好多時是盡力讓病人有希望,有時沒希望,都想病人試。不過,到了某一步,我們都要回頭思考,為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生,曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親,最近送別了幾個親人,其中一個患腦退化,「神志清楚,只是吃不到東西,沒理由不幫他,於是插了胃喉」。至親在家休養,後來病情惡化,呼吸困難。「他沒投訴,但看着他不舒服,我的心也不安。若他有天離開,我會接受。我們不會突然明天不餵食,只是若到了一個地步,不插人工呼吸就不能生存,我好清楚,that’s the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得?像高校長(高錕),現在情况還可,只是有時發燒。我們不會不理會,也會照用抗生素,但若病情更差要插喉,他們都好清楚不會這樣做,視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD(預設醫療指示,Advance Directive),若日後昏迷,不願勉強維生,而是自然去世。

不過,饒是見盡生死如雷醫生,要與家人畫這條線,也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣,要決定何時停止嘗試?有時說好了情况怎樣要怎樣做,最後關頭又突然改變主意。」

不是人人都有親人是醫生,而且不少病人由得悉惡耗到離世,僅得半年至數星期,倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機,何時開始紓緩治療?「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓,醫生日後可提供中立的建議及分析,助病人及家人做決定。

醫生 要懂得講「死」

雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話,說醫生問她要不要切除父親的腿,讓他感受很深,「其實醫生應解釋是血液循環不好,切了可阻止惡化,不切,幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人,不懂幫病人分析好處壞處,幫他們決定。」。

「見過有老人家吃不到東西,是否要插胃喉或在肚中開洞?若由病人自己提出,叫子女簽(AD)接受紓緩治療,其實好辛苦。有兒子簽完,到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知,其實這情况下,做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款,就是要訓練醫生懂得與病人對話。」

「我常說,求婚前也先要談情說愛。講這些(臨終照顧)也是。一個人有病時,醫生已可漸進式講,初期可做什麼,後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低,若知道只是假希望,就如實讓家人知道。最後一段路,有人是六個月,一年,有時不容易估;癌症大致準確,但心肺衰竭等不易估計。」

除了專業醫護意見,他說,要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇,還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况,病人可能呼吸困難,有些人會抽氣好久,在醫院的好處,是有藥物紓緩。我可以請私家護士,但是否人人有能力、資源?第一家中要有地方,第二要有醫護照顧,像台灣就會送氧氣上門,此外,也要考慮有否親人陪伴,有否醫生肯上門看病人。」

一個人死 一個家庭的事

要好死,除了照顧身體,照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說,一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生,末期病者達六成,而末期病者的家人達七成,甚至有病人去世後,家人自殺身亡。因此,她負責的賽馬會安寧頌計劃,就為家人提供情緒支援,鼓勵他們一同與病人討論病情,訂下ACP(預立醫療自主計劃,Advance Care Planning)。

其中一個個案,是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期,但化療無效,而且腫瘤已生到腦幹旁,若繼續嘗試下一步的電療,或會失去視、聽力及活動能力,經社工輔導,一家人決定不做電療,改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂,詳細考慮後決定不做電療,反而影好多靚相,同家人去旅行玩,出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處,練先生在最後數天才入院,安詳離世。

她認為,要做到「好死」,家人要一起計劃,而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的,末期病人應去療養院。若香港有上門護理,加強社區服務,家人就有時間在一起。現在最大的問題是,病人一入醫院,情况就走下坡,不能動,肌肉就會萎縮,不能活動自如,就要用尿片。香港每年四萬多人死,如何令這些長者死亡時,不是活在恐懼中?一個人離世,是一個家庭的事。」

觀念改變 談死不再忌諱

大家會想「怎麼死?」據調查發現,原來,近九成巿民若確診患絕症,會選擇紓緩治療,而捨以痛苦的急性治療(如插喉)延長生命,而且愈年長,愈傾向選擇紓緩治療。此外,出乎意料,有三成巿民希望在家去世,而不想死在家的,主要不是怕影響樓價,而是怕麻煩家人(見圖表第三部分)。

值得留意的是,政府曾於二○○九年就AD立法諮詢,惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱,市民普遍對AD不完全熟悉,未再推動立法。不過,今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD,對「善終」認識不多,惟當巿民了解何謂AD後,七成人認同應在確診絕症後設立AD,若AD具法律效力,更有逾六成人會訂立AD。其實,近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃,顯示大家對死亡已非想像般忌諱。

「最後半年」 港人進出三次醫院

《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素,香港排第二十二,落後於英國、新加坡及台灣,原因之一正是紓緩治療不足。

雷醫生說:「五福臨門的第五『福』,是壽終正寢。」香港人,值得死得好一點。

排行第二十二的實况到底是如何的?現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者,遇有「冬瓜豆腐」,身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡,便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話,進到急症室便會接受心肺復蘇(也許會按裂胸骨)、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天,待情况穩定送上醫院病房。有研究指出,因安老院缺乏醫療支援,長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院,香港人去世前半年平均要入院三次,約住院二十八日。換言之,這循環要發生三次,你才走完最後一程。而且臨終一刻,家人也許受限於探病時間未能相伴,剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。

試行計劃 直入療養醫院

有見及此,醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」,由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差,院舍會聯絡專責護士評估病情,直接入住沙田醫院,不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多,平均約十四天。沙田醫院是療養醫院,探病時間彈性,並提供個人化照顧,病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率,於去年已達七成。

■小知識

Advance Directive 預設醫療指示

在有人見證下訂立的醫療指示,如病危時要否施行心肺復蘇;無法進食,要否插喉;不能呼吸,要否用呼吸機等。讓病人保留自主權,日後就算不省人事,家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力,香港則未有立法。

Advance Care Planning 預立醫療自主計劃

比預設醫療指示範圍更廣,包括照顧計劃,如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。

Palliative care 紓緩治療

以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適,着重病人的舒適及心理需要,而非以延長壽命為首要目標。

文﹕黃熙麗

圖﹕李紹昌、受訪者提供

編輯﹕屈曉彤

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資料來源: http://m.mingpao.com/pns/dailynews/web_tc/article/20161002/s00005/1475344445784

寧靜醫療革命 病患不再折騰(台灣居家安寧照護)[轉載自元氣網]

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「阿公,回家後身體有沒有不舒服?」住苗栗縣偏遠山區的郭姓癌末病患,在台中市區的醫院接受安寧緩和醫療,出院後由台中市勝美安寧居家醫療團隊接手後續醫療照護,免去病患就醫的舟車勞頓與折騰。

台中市勝美安寧居家醫療團隊由勝美醫院院長陳志強領軍,率領具安寧療護資格的護理師、社工師共乘公務車前往郭家,訪視郭姓病患。陳志強聽著病患描述回家後「心情變卡輕鬆、胃口也卡好」,並參考家屬紀錄病患出院後的生理狀況,調整藥量,護理師教導家屬傷口護理等。

「這是一場寧靜醫療革命!」陳志強認為,傳統醫療是病患到醫院治病,等待醫護人員照護;居家安寧療護是由接受過安寧療護的醫護人員居家訪視、提供醫療協助,家屬轉為主動照護者,不必為就醫而折騰,也有助於緩解大醫院急診、住院「塞車」窘狀,是「翻轉版」醫療革命。

Q居家安寧照護的優點?

陳志強說,安寧居家療護優點很多。以病患來說,有別於住院要擔心家人協助就醫的奔波辛勞,晚上陪伴只能睡躺椅等種種不便,居家安寧療護的病患待在家裡,有熟悉環境、家人陪伴,獲得良好的照顧,有時間與家人回顧人生。

陳志強指出,家屬病患能免除就醫時的折騰、能清楚掌握病患生理狀況、適時提供照護協助、維持原有家庭生活與生活品質,也能減少因住院所耗費的龐大醫藥費用。

林姓病患家屬說,丈夫因臥床,每次尿解不出來就得掛急診,勞師動眾搬動下樓、租民間救護車,家人輪流請假陪伴。接受安寧居家療護後,她學會換藥、沖牙、記錄食量、尿量,丈夫氣色好多了,她在照護上遇到問題,可諮詢護理師,「感覺像隨時有醫護在旁邊,安心多了」。

Q什麼情況可以申請居家安寧照護?

1.原診療醫師確診為癌症末期病患

2.末期運動神經元病患

3.八大非癌症疾病已進入末期症狀

●老年期及初老期器質性精神病態

●其他大腦變質

●心臟衰竭

●慢性氣道阻塞

●肺部其他疾病

●慢性肝病及肝硬化

●急性腎衰竭

●慢性腎衰竭及腎衰竭

※經醫師診斷或轉介之末期狀態病患,其病情不需住院治療,但仍需安寧居家療護者。

※病人自我照顧能力及活動狀況需符合ECOG scale(Eastern Cooperative Oncology Group Scale)2級以上。

Q安寧居家療護團隊提供哪些服務?

陳志強說,安寧居家療護團隊除了醫師到病患家中診療、調整藥量外,護理師提供病患管路照護與身體清潔、營養評估與指導、抽血檢驗、打針等,並且教導家屬照顧技巧。

另外,安寧居家療護團隊也提供社福資訊、輔具轉介、病患與與家屬心理諮詢與照護、病患善終準備、善終後的家屬哀傷輔導與後續追蹤等。

Q居家安寧照護器具哪裡租借?

很多居家安寧病患家屬,不知道要如何租借氣墊床、病床,「衛福部輔具資源入口網」整合各縣市資源提供查詢,安寧居家療護團隊社工師也會轉介當地輔具資源中心或慈善團體,或其他捐贈管道。

Q居家安寧,家屬需要做好的心理準備?

陳志強說,安寧居家療護專業團隊包括醫師、護理師、社工師、心理師等,從介入照護開始,即持續協助病患及家屬全面關照,提供資源轉介與心裡諮商等。

他指出,居家安寧主要精神是家屬成為主動照護者,因此醫護團隊會教導負責照護的家屬要記錄病患體溫、心跳、血壓等,以及若遇特殊狀況如腫瘤傷口護理、一般傷口護理、鼻胃管及傷口引流管等管路照護。

Q居家安寧病患臨終,無醫療人員在場怎麼辦?

陳志強說明,安寧居家醫療團隊會協助家屬陪伴病患面對臨終的心理,若家屬遇到緊急狀況,可24小時以電話諮詢。

陳志強說,伴隨及支持至親度過人生最後一段幽谷,是件不容易的事,醫療團隊提供病患家屬臨終衛教,教導家屬觀察是否有臨終徵兆,如何因應,以及緊急狀況電話諮詢。

他指出,有的病患因病況,會有大量吐血情形(並非每位病患都會發生),醫療團隊在收案時,會評估若為出血高風險,會提供相關衛教、準備用品,例如準備深色毛巾或布,放置病患附近易取得處,若出血用深色毛巾可降低病患及家屬的恐懼感。

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台中市勝美安寧居家醫療團隊由勝美醫院院長陳志強(右)領軍,共乘公務車下鄉服務。 記者趙容萱/攝影

資料來源:http://health.udn.com/health/story/6005/2087496